크레마클럽

영국의 치매환자 웬디 미첼이 아나 와튼의 도움을 받아 자신의 치매병력을 기록했던 ＜내가 알던 그 사람; http://blog.yes24.com/document/11364795＞의 뒷이야기를 정리한 ＜치매의 거의 모든 기록＞을 냈습니다. 원제목은 ＜What I wish people knew about dementia＞입니다. ‘사람들이 치매에 대하여 알았으면 하는 것’이라는 소박한 생각을 담은 제목이라는 생각입니다.

제목을 들여다보니 ‘알다(know)’의 과거형 ‘알고 있다(knew)’를 사용한 이유가 있을 것 같습니다. 치매라는 끔찍한 질환에 대하여 알고 있어야 제대로 대처를 할 수 있을 것이라는 의미로 보입니다. ＜내가 알던 그 사람＞이 치매 환자가 무슨 생각을 하고 있는가를 알 수 있게 해준 것처럼 ＜치매의 거의 모든 기록＞ 역시 치매 환자의 입장에서 생각한 것들을 정리하고 있습니다. 따라서 ‘치매의 거의 모든 기록’이라고 할 수는 없을 것 같습니다.

웬디는 2014년 7월 치매 진단을 받았습니다. 그리고 2018년에 ＜내가 알던 그 사람＞을 썼습니다. 그리고 ＜치매의 거의 모든 기록＞을 2021년에 썼는데, 치매 진단을 받고 8년이 지난 시점에서도 사회활동을 적극적으로 하고 있는 것을 알 수 있습니다. 우리나라에서는 치매 진단을 받으면 삶이 끝난 것으로 생각하는 것과는 큰 차이가 있다는 생각입니다. 영국의 경우는 치매환자도 정상인들과 함께 어울려 살아갈 수 있도록 지원하는 다양한 정책이 운용되고 있다고 합니다.

웬디는 치매진단을 받고서 대부분의 사람들처럼 두려움에 떨었습니다. 하지만 치매에 대하여 알아가면서 생각했던 것만큼 크게 두려운 질병은 아니라는 것을 배우게 되었다고 고백합니다. 그래서 자신이 치매에 대하여 알게 된 것을 사람들과 공유하기 위하여 책을 쓰게 되었다고 합니다.

＜내가 알던 그 사람＞에서는 치매 진단을 받고서 겪은 일들을 정리했다고 하면, ＜치매의 거의 모든 기록＞에서는 치매라는 질병을 이해하기 위하여 배운 내용들이 주를 이룹니다. 물론 치매환자의 입장에서의 생각을 더해놓았다고 할 수 있습니다. 다양한 논문과 책의 내용을 인용하고 있습니다. 책의 얼개를 보면 편집자의 뜻이 많이 반영되지 않았을까 하는 생각이 들기도 합니다. 책을 읽다보면 “이제 나는 예전처럼 편하게 대화하기 못한다. 특히 여러 사람과 함께하는 대화는 더 어렵다(130쪽)”라는 대목이 나옵니다. 그런데 누리사랑방을 통하여 자신의 생각들을 독자들과 교감하고 있다는데 놀라지 않을 수 없습니다.

치매환자는 감각이 왜곡될 수도 있다는 것에서부터 새로 맞게 되는 관계, 의사소통이 중요하다는 것, 치매환자에게 필수적으로 조성되어야 할 환경, 치매환자가 느끼게 되는 감정과 유지해야 할 태도 등을 주제로 하여 책이 구성되어 있습니다. 따라서 치매로 진단된 환자들이 이 책을 읽어보면 투병의 방향을 정하는데 많은 도움이 될 것으로 생각합니다.

재미있는 표현도 적지 않게 만날 수 있습니다. “우리처럼 기억을 앗아가는 질병을 앓고 있는 사람들도 냄비의 물이 끓을 때 보글보글 올라오는 기포들처럼 기억이 새록새록 떠오르면 깜짝 놀랄 때가 있다.(14쪽)”

하지만 말기 치매 환자가 어떤 생각을 하고 있는지는 아직도 미지의 영역입니다. 웬디는 다양한 주제로 치매를 연구하는 학자들과 협업을 해왔다고 합니다. 가능할지는 여전히 알 수 없겠습니다만, 다음 책에서는 치매가 더 진행된 환자는 어떤 생각을 하고 무엇을 도와주면 좋을지에 대하여 이야기를 해 줄 수 있으면 좋겠습니다.

잊어버렸던 아내의 요양보호사 국가자격증

 “환자들이 치매 진단에 대하여 느끼는 방식에 가장 큰 역할을 하는 것이 전문가들의 태도라는 사실에 많은 치매 환자가 동의하고 있다.” (227쪽) 저자는 자신이 진단을 받은 뒤 6년이 흐른 지금도 전문가들의 말은 예나 지금이나 별로 바뀌지 않았다고 합니다. 오히려 치매 환자들은 의사나 간호사들보다 더 많은 지식을 갖게 된 것 같다고 하면서 자기가 더 이상 검사도 받지 않는 이유라고 합니다. 병은 악화되었는데 할 수 있는 일은 없다는 말을 누가 듣고 싶겠는가 항변합니다.

“할 수 있는 게 없어요. 그냥 우리의 말에 따르면서 마지막을 준비하세요.” 이 말을 들으려 병원을 가는 것이 무슨 의미가 있느냐는 항변입니다.

 저자는 주관적인 생각이라면서 전문가들이 우리에게 어떤 느낌을 받게 하느냐에 따라 우리가 준비를 할 수도 있고 망가질 수도 있다면서 치매 환자를 돌보는 전문가들에게는 올바른 태도를 갖추는 것이 아주 중요하며, 이는 그들의 언어를 통해 나타난다고 호소합니다. 그들이 언어를 제대로 사용하지 못한다면, 적임자라고 할 수 없다고 단정합니다.

 치매에 걸린 할머니가 녹차가 마시고 싶었습니다. 그러나 말을 할 수는 없지요. 이미 중증이기 때문입니다. 무언가 마시기를 갈망하는 눈망울을 알아챈 간병인이 커피를 내왔습니다. 할머니는 녹차를 원했지 커피는 싫습니다. 싫다고 표시할 수 있는 방법이 무엇이 있겠습니까? 말을 못 하시잖아요. 할머니는 컵을 바닥에 던지는 유일한 표현 방법을 사용합니다. 그러자 간병인이 그럽니다.

“아이, 할머니. 왜 그리 까다로워요? 커피잔을 던지는 폭력도 싫고요. 제가 말하는 것에 이렇게 도전적인 태도도 안 좋아요.” 할머니의 행동은 채워지지 않은 욕구의 표시일 뿐이지 폭력도 도전도 아닙니다.

 이렇게 오해받는 치매 환자들은 어떻게 대처할까요? 한 치매 환자의 말을 전합니다.

“우리는 다른 사람들에게 친절해지고 싶고 그들에게 치매에 대한 통찰력이나 이해력이 없다는 사실을 받아들이고 싶어 해요. 하지만 그렇게 한다는 것은 우리 자신의 감정을 부인하는 거예요.” (233~237쪽) 환자가 겪는 부조리입니다. 환자에게 가장 가깝고 소중한 사람도 모르는 것을 다른 사람들이 알기를 기대해서는 안 된다며 저자는 교육의 중요성을 이어서 설명합니다.

 “자아에 대한 개념과 자아를 지키는 것의 중요성은 지금까지의 치매 연구에서 잘 설명되어 왔고, 일단 자전적 기억과 함께 자아감이 떨어지기 시작하면, 쇠퇴 속도가 더 빨라지는 것 같다”라고 요약합니다. (240쪽) 한나 스코트는 2020년 보고서에서 여성 치매 환자의 태도를 고찰했습니다. 이 연구는 “긍정적인 자아개념을 유지하는 것이 저항이라는 전체 주제의 중심 내용이었다는데, 이 보고서는 또한 여성환자들이 가족에게서 받는 부정적인 태도 그리고 그 태도와 환자 자신의 태도와의 차이점에 대해 이야기합니다.

“여성 환자들은 병의 악화가 피할 수 없는 것이 아니며 현재 상태를 유지할 수 있다고 기대했다. 반면에 가족들은 미래가 두려운 이유가 불확실성 때문이고 치매가 ‘얼마나 나빠질지’ 알 수 없기 때문이라고 생각했다. 영국이나 한국이나 비슷하겠지만, 저자는 영국 사회의 치매 낙인찍기를 줄이는 것을 고민하고 있었습니다.

 제가 이 책을 다 읽고 얻은 지식을 뽐내고자 이 글에서 정리한 내용을 아내에게 설명을 했습니다. 아내는 며칠 전 수개 월 동안 이웃 할머니를 돌본 후 지금은 쉬고 있습니다. 커피잔을 던지는 할머니 이야기며, 딸과 치매 어머니의 대화며, 치매 환자에게 친화적인 환경 등 책에서 얻은 사설을 열을 띄며 노래했습니다. 그러자 아내는 자기가 읽어야 하겠다며 책을 쓱 가져가더니 그동안 이웃 할머니의 케이스를 알려주었습니다. 치매 진단을 거부하는 할머니의 심정을 설명하고, 아내를 세 사람의 아이덴티티로 알고 계시다는 것도 알려주었습니다. 할머니가 거부하면 청소도 하지 않았고, 할머니가 정리하는 대로 마음에 들지 않아도 “잘하신다”라고 했으며, 할머니의 대화를 끊지 않고 몇 시간이고 들었다는 얘기에 저는 더 이상 국가자격증이 나이롱뽕을 하면서 딴 게 아니라는 것을 알았습니다. 아내의 국가자격증은 빛을 발하고 있었던 것입니다. 큰코다쳤습니다.

웬디 미첼은 58세라는 이른 나이에 치매 진단을 받은 후 사회와 병원 모두 치매에 대해 잘 알지 못한다는 것에 충격을 받았다고 한다. 치매에 대한 지식과 치매를 걸린 이후에도 '삶이 있다'는 사실을 세상에 알리기 위해 글을 쓰기 시작한다. 아마도 20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 일했기때문에 더 책임을 느꼈는지 모른다.

이 책이 완성된 2021년 3월, 작가는 치매 진단을 받은 이후 7년 동안 독립적인 생활을 하고 있다. 우리가 접하는 치매에 대한 지식이나 정보는 치매를 앓고 있는 사람의 이야기가 아니라 의료인이나 간병인이 말하는 것들이다. 치매에 걸렸다고 하면 기대하지도 않았다.

엄마를 모시고 병원에 가면 증상이나 상황을 당연하게 나에게 묻는다. 한 번은 엄마가 증상을 얘기하고 있는데 의사가 나를 보며 '알아들으시냐'고 물은 적도 있다. 당연히 엄마는 '왜 나에게 묻지 않는거냐'며 화를 내셨다.

우리는 잘 알지도 못하면서 단정하고 있다. 

작가는 자신과 치매를 앓고 있는 사람들이 겪은 일상을 다양하게 알려준다. 

치매 환자들의 이야기를 통해 보통의 일상은 어떻고 증상이 심해지면 어떻게 되는지, 무엇을 할 수 있으며 어떻게 도와주면 좋은지를 아주 자세히 알려준다. 작가 자신의 치매 경험을 말하면서 그 이야기가 전체 치매 환자를 대표하지 않는다고 말하며 모두에게 적용되는 것을 경계한다.

치매에 걸리면 당연히 누구가의 도움을 받아야 하기때문에 혼자 생활은 불가능할 거라 생각했다. 치매 환자 모두가 가능한 건 아니겠지만 작가처럼 현재의 생활 방식을 그대로 유지하면서 병을 관리할 수 있다면 치매가 덜 두렵지 않을까.

이 책을 읽으며 '아는 만큼 보인다'는 말이 생각났다.

긍정적이어야 할 ‘태도’

 저자가 글을 쓸 때, 키보드 위에서 움직이는 손가락을 보면서 손가락은 여전히 치매로부터 자유로워서 이 병의 지시를 받지 않는 삶을 살고 있다고 안도하면서도, ‘안개 낀 날’ ‘아지랑이가 피는 날’로 부르는, 몸의 상태가 안 좋은 때에는 확실히 진단받기 전의 자신과 다르다는 것을 알아챕니다. 그러면서도 다른 사람들 중에도 평생 똑같은 상태라고 말할 수 있는 사람이 얼마나 되겠느냐? 반문합니다. 이런 흉터들과 치매의 유일한 차이점이라면 흉터들은 눈에 더 잘 보이고, 보다 영구적이며, 완전히 회복될 수는 없어도 극복할 수도 있다는 점이라며 모든 것은 사물을 보는 방식에 달려 있다. 치매 같은 질병에 관해서도 태도가 싸움의 절반을 결정한다고 격려합니다.

 대부분의 환자들에게 가장 두려운 전망은 통제력을 상실하게 된다는 점이라면서도 예전에는 ‘안개 낀 날’이 극적으로 나타나서 낯설고 충격적이었지만, 이제는 자주 나타나서 자기가 어느 정도 통제할 수 있게 되었고, 그것을 사전 경고로 받아들여서 일정을 비우거나 이불속으로 들어가 휴식을 취한다고 경험을 전합니다. 치매 증상이 나타나면 활동을 않을 수 있으니, 치매의 증상이 발현을 못하는 것이지요. 이를 치매의 자살골인 셈이라고 저자는 부릅니다. 저자의 친구들도 비슷한 경험을 했다고 합니다. 처음에 세상이 끝났다고 확신했던 진단이 생활 방식은 달라졌어도 여전히 똑같이 살아가는 길을 열어주었다고 전합니다.

 치매를 바라보는 시선은 부정적입니다. 때문에 치매 진단을 거부하는 환자들도 있습니다. 그렇다고 그들을 저자는 비판하지 않습니다. 자기는 태도가 슬픔에서 수용으로 바뀌었다는 것을 안다며, 이런 변화 덕분에 오늘을 최대한 잘 살 수 있게 되었다고 말을 할 뿐입니다. 그러면서 “기억해야 할 중요한 점은 옳은 대처 전략은 없다는 것이다. 우리가 역경에 대처하는 방식은 치매에 걸렸던 안 걸렸든 사람마다 다르다.”라고 인정합니다. (227쪽)

가끔 가만히 tv를 들여다보면 치매 보험에 관한 광고가 나올 때가 있다.

내가 보기에는 그 광고들 속의 치매는 오히려 우아해 보인다.

치매 환자를 맞이하게 된 가족들의 고충.

간병비에 대한 걱정들.

정작 당사자인 치매 환자 입장에서는 '나를 잃어버린다.'라는 식의 말뿐이다.

단지 기억만 잃는 것이 치매일까?

이 책의 저자는 58세에 치매 판정을 받았다.

치매에 관한 이야기를 타인의 시선이 아닌 자신이 직접 경험한 이야기들을 우리에게 들려준다.

내가 잘 할 수 있는 것들을 잘하지 못할 때.

그걸 당연하게 남들이 배려해 주고 있을 때 저자는 무척 힘들어했다.

책을 읽으며 저자의 큰 좌절감이 느껴져 나의 일인 것처럼 마음이 너무나 아팠다.

저자의 이야기들에 따르면 치매는 온갖 증상을 동반한다.

기억력 감퇴뿐만 아니라 감각적인 문제들을 겪고 있었다.

감각들이 너무 예민해지거나 혹은 둔해지거나, 심지어 왜곡되기까지 한다고 한다.

(환각과 환후 등..)

당사자가 겪은 이야기라 너무나 생생하게 와닿았다. (무섭기도 했다.)

끊임없이 소통하고 싶어 하는 저자는 인터넷으로 활발한 활동을 하고 있는듯했다.

저자는 특유의 긍정의 에너지로 같은 어려움을 겪는 사람들에게 선한 영향력을 베풀고 있다.

타이핑을 할 때에는 신기하게도 말할 때보다 더욱 편하게 표현을 할 수 있다고 하니

저자뿐만 아니라 도움을 받는 많은 사람들에게도 감사할 일이다.

이 책에는 치매 환자들에게 필요한 인간관계나 환경 등 치매에 관련한 내용들이 총망라되어 있다.

당사자들의 고충을 이해하고 도움을 주기 위해서라도 치매와 관련된 분들은 꼭 읽어보셨으면 좋겠다.