크레마클럽

나는 책을 읽을 때 책마다 어떤 ‘맛’이 느껴지는데 이 책은 달콤하면서도 깊은 수제 디저트 맛이 느껴졌다. 

이 책의 작가이자 주인공 김상현 군은 세 살 무렵 자폐성 장애진단을 받았다. 지금은 자동차 자율주행 관련 데이터 레이블링 일을 하는 어엿한 직장인이다.

책 내용 대부분은 상현 군이 초등학교 저학년 때부터 고등학교 졸업 후까지 써온 일기인데 일기 내용에 관한 에피소드와 함께 엄마의 생각이 적혀있어서 일기 속 그날이 독자에게도 생생히 전달된다.

장애인의 이야기라면 좀 힘들고 슬프고 어둡고…. 이런 편견을 가질 수도 있는데 이 책은 참 행복하고 달콤하다. 아이와 엄마의 깊은 유대감, 엄마의 깊은 사랑, 상현 군의 투명한 시각으로 보는 세상의 모습, 좋은 사람들…. 

비장애인도 매일 일기를 쓴다는 것이 얼마나 힘든 일인데 김상현 군은 매일매일 일기를 썼다. 일기 속에는 그날그날 그가 보고 느낀 일상이 고스란히 들어있고 그림으로, 글씨로, 내용으로 성장과 변화가 느껴졌다. 책을 읽으면서 나도 모르게 눈물이 주르륵 흐르다가 ㅋㅋㅋ 웃기도 하다 보니 금세 한 권을 다 읽어버렸다.

책을 읽으면서 아이를 키우는 부모로서 많이 배우고 반성했다. 장애, 비장애를 떠나서 이 세상의 엄마들이라면 꼭 읽어봐야 할 책이라고 생각한다.

오늘도 세상 속 어딘가에서 보통의 삶을 살아가고 있을 김상현 군을 응원합니다!

나이가 들어도 유아기의 천진한 웃음을 가진 아이 같은 청년이 있다. 다른 사람의 감정을 이해하거나 눈치를 잘 살피지 못해 오해를 사기도 한다. 키도 작고, 몸집이 작을 때는 어느 정도 배려를 받을 수 있지만, 덩치가 어른만큼 커지면 불편한 눈으로 쳐다보는 사람들 앞에서 어쩔 줄 몰라 하는 아이 같은 어른이 자폐인이다. 휠체어에 앉아 있거나, 흰지팡이를 들었거나 하는 신체장애는 육안으로 금방 보이기 때문에 도움을 받기가 비교적 용이하다. 그러나 농인이나 자폐인처럼 외모만으로는 장애가 있다는 점을 알기 어려운 경우 배려받기는 쉽지 않다. 영화 ‘말아톤’에서 자폐인 초원이(조승우 분)가 얼룩말 무늬의 치마를 만지려다가 폭행을 당했던 장면 장면을 생각하면 된다. 그때 초원이에게 ‘미친 사람인가봐’라고 말한다. 우리 사회가 발달 장애인에 대한 이해가 많이 부족하다는 점을 감독은 보여주려고 했던 듯하다.

자폐증을 가진 상현이가 초등학교에서부터 스무살 청년으로 성장할 때까지의 일기가, 엄마의 코멘트와 함께 출판되었다. 자신의 감정을 표헌하는 데 서툴고, 언어 발달이 느린 상현이와 엄마는 노트에 보기를 적어 소통한다. 몇 가지 보기 중에 고르거나, O나 X로 답을 하기도 한다. 엄마와 아이는 이렇게 소통해가며 서로의 감정을 나누고 성장해간다. 발달 장애가 없는 아이라면 아무 것도 아닌 일이지만, 자폐 아이가 이정도 소통을 하기 까지는 양육자의 끝없는 인내가 필요하다.

TV에서 만날 수 있는 민이(배우 오윤아의 아들)나 『아임 파인』의 상현이를 보며 남의 집 자폐 어린이는 글자도 쓸 줄 아는구나하는 마음에 부럽기도 했다. 글자도 못 쓰고, 똥을 만지고 노는 우리 아들과 비교하는 마음이 생기기도 했다. 그러나 자녀 양육은 누구에게나 쉽지 않다. 장애가 없는 아이를 키우는 가정에서도 대학 입시나 소비 생활, 친구 관계 등 저마다의 고민을 가지고 있다. 아이를 키우는 고민은 평등하다.

발달장애라는 이름으로 알려진 자폐증 아이를 양육하는데 도움이 되거나, 자폐아동을 양육했던 부모의 수기는 출판된 적이 있다. 그러나 자폐인이 직접 쓴 글이 출판된 사례는 찾아보기 쉽지 않다. 『아임 파인』은 자폐 아동과 엄마가 함께 보낸 20년의 시간이 담긴 소중한 책이다. 언어적 감정적 소통이 어려운 상황에서도 서로 기대어 성장하는 부모와 자식의 관계를 통해, 자녀와의 관계로 고민하는 가정의 위로와 희망이 되기 바란다.

어티즘을 가진 아들이 이제 늠름한 사회인이 되서 엄마가 아들의 일기장을 정리해서 코맨터리를 단 책이다.

읽으면서 눈물...
부모는 정말 대단하다.
아이가 아프거나 조그만 잘못되도 원죄의식을 가지고 평생을 미안해 하는 마음을 가진다는게
슬프다

막상 읽으면서 든 감정은 슬픈감정 보다 엄마와 아들 그리고 온 가족이 서로를 아껴주고 사랑해주는 평범하면서도 조금 다른 그런 가족이 그려진다.

프롤로그에서
몇번이나 아이의 명함을 보고 또 봤다
봐도 기분이 좋다

그 구절이 너무 좋았다.

책이 너무 좋다

솔직하게 자기 감정에 충실한 이야기를 읽으면 쑥스럽다..

따뜻하고 온화하신 엄마의 인품이 글에서 느껴집니다. 읽는 내내 저의 부끄러운 모습이 많이 떠올랐어요. 아이를 끌고 이리저리 치료실과 병원을 다니던 제 모습도 떠오르고요. 무엇보다 아이가 장애를 "극복"하고 정상범주로 살아갈거라 못된 희망을 품었던 철없는 엄마였던 제 모습이 부끄럽습니다.

상현군의 일기를 보며 계속 미소를 지었습니다. 지금 우리아들과 또래였을 중학교 시절 일기는 더욱 열심히 보았고요. 고등학교, 그리고 취업 후 일기는 읽으면서 아이가 지낼 멋진 시간을 기대하며 마음이 부풀어 올랐어요.

상현어머니, 따뜻한 글로 희망주셔서 감사합니다.
나중에 어디선가 뵌다면 손 꼭 잡고 인사드리고 싶어요.
그때까지 저도 힘내겠습니다.