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그래도 마지막까지 삶을 산다는 것

권신영

출판사쿨/2022.4.11.

sanbaram

＜그래도 마지막까지 삶을 산다는 것＞은 삶의 마지막 길을 함께해주는 호스피스 병동의 코로나19 시대 풍경을 일선 간호사의 눈으로 기록한 것이다. 그래서 ‘여는 글’에서 “호스피스 병동과 간호사들의 생생한 현장 이야기들을 담은 이 책을 통해 많은 분들이 호스피스의 정신과 역할을 이해하고 공감할 수 있기를 바랍니다.(p.6)”라고 말하고 있다. 또한 삶과 죽음의 의미와 가치를 한 번 더 생각해보는 계기가 되고, 연명의료 중단에 관한 환자의 의사를 존중하는 사회 분위기가 조성되었으면 좋겠다고 한다. 내용은 3장으로 나뉘어 있으며, 1장 호스피스 병동 소개, 2장 코로나19 발생 이후의 변화, 3장 코로나 시대를 생각하다. 등으로 나뉘어 있다. 저자 권신영은 원자력병원 내과 병동에서 간호사의 삶을 시작했다. 이후 약 20년간 호스피스 전문 간호사로 일하면서, 환자가 호스피스 병동에서 환자를 돌봤다. 임상에서 쌓은 많은 경험을 자산으로 현재는 강동대학교 간호학과에서 미래 간호사들을 교육하고 있다.

“호스피스 병동은 죽음을 맞이할 때까지 함께 살아가는 곳이지요. 환자가 편안하게 아픔 없이, 신체적인 고통뿐 아니라 사회, 심리적, 영적 고통 없이 살아가실 수 있게 초점을 맞추고, 하루하루 진솔하게 의미 있게 살아가는 데 목적을 두고 있잖아요.(p.156)”라고 호스피스 병동 간호사는 말한다. 그래서 호스피스 병동을 죽어가는 곳이 아닌, 죽어가는 그 과정에서 삶을 갈아가는 곳이라고 받아들이고, 환자가 포근하다고 느끼는 게 중요하다고 한다. 환자 곁에서 고통스러워하고 울기보다, 환자 혼자 언제 끝날지도 모르는 깜깜한 곳에서 터널을 혼자서 걸어가고 있을지 모르니 환자가 두렵고 무섭지 않도록 가족들이 환자 곁에서 괜찮다고 계속 쓰다듬어주라는 것이다. 하지만 터널은 언젠가는 끝나고 터널의 끝으로 가면 아주 희미하게 시작해 문처럼 밝아지는 빛이 올 것이라는 희망을 말한다.

“코로나19 확산에 따라 확진자 치료를 위한 병상이 필요하게 되면서 2022년 1월 기준으로 입원형 호스피스 88곳 중 21곳이 휴업하고 감염병전담 병원으로 전환되었습니다.(p.41)” 2022년 3월을 기준으로 입원형 호스피스 전문 기관은 88개소, 1463병상으로, 우리나라 인구를 생각하면 아쉬운 수준이다. 가정형 호스피스는 자신에게 편안하고 익숙한 공간인 가정에서 지내기를 원하는 말기암, 말기후천성면역결핍증, 말기만성폐쇄성호흡기질환, 말기만성간경화 환자와 가족이 선택할 수 있는 방식의 돌봄이다. 코로나 19로 호스피스병동이 폐쇄되고 그곳에서 일하던 간호사들이 코로나병동으로 옮겨가게 되면서 여러 가지 문제가 발생하게 되었다. 환자나 간호사, 보호자 모두 방황하고 당황하게 된 일이었다. 특히 코디네이터들은 코로나 병동의 근무가 혼란스러워 했다.

“의사는 환자의 상태를 확인하고, 그에 맞는 처방과 처치를 한다는 점에서는 비슷하지만, 그 목적이 치료가 아닌 돌봄에 있다는 점이 다르며, 완치가 아닌 고통을 줄인다는 점에서 다릅니다. 의사는 호스피스 팀에서 중추적인 역할을 하며, 일반 의학 분야에 능통하고 통증 및 말기증상 관리에 능숙해야 합니다.(p.25)” 환자 치료 전에 기본 정보 및 질병력과 연명의료 계획을 파악하여 환자와 가족을 면담하고, 이를 바탕으로 증상을 어떻게 조절할지 등 돌봄 계획을 수립한다. 환자와 가족 간에 치료 방향에 대한 갈등이 있을 때 최종적인 처방을 결정하기도 한다. 또한 환자의 임종을 선언하는 역할도 맡고 있다.

“호스피스 간호사는 간호의 목적을 돌봄에 둡니다. 환자가 입원하기에 앞서 환자와 가족을 만나 다방면으로 상황을 체크하고, 환자를 어떻게 간호할지, 앞으로 어떤 상담과 심리적 지지가 필요할지 계획합니다.(p.26)” 그리고 호스피스 코디네이터는 교대 근무를 하는 병동 간호사와는 달리 상근을 하면서 호스피스 서비스를 기획하고 운영하며 관리하고 조정하는 역할을 담당한다. 환자가 재원 기간이 만료되면 외부 호스피스 전문 기관과 연계하여 병원을 옮길 수 있도록 안내하기도 한다. 자원봉사자는 환자가 일상을 영위하는 데 실로 많은 도움을 준다. 의료진과 사회복지사, 성직자, 요법치료사, 때때로는 가족도 할 수 없는 일을 해낸다. 호스피스 병동을 찾는 자원봉사자는 권역별호스피스센터나 호스피스 전문기관, 종교단체 등에서 최소 10시간 이상 이론 교육을 받는다. 호스피스, 완화의료가 무엇인지, 말기암 환자의 통증 등 신체적 증상은 어떻게 관리해야 하는지, 호스피스 자원봉사자의 역할과 자세는 어떠해야 하는지 등에 관해서 필수적으로 배운다. 그리고 선택적으로 아로마 마사지와 요법 프로그램 등에 관해 배울 수 있다.

코로나19로 인한 호스피스 병동의 변화를 살펴보면, 코로나19로 보호자의 출입이 제한되어 생긴 일과 마스크 때문에 의사소통에 문제가 많았다. 소통부재로 불편을 겪고, 궁금증 해소의 어려움, 상주 보호자의 지침과 돌봄의 어려움, 장례절차, 화장장 선택 등이 쉽지 않았다. 직계가족의 방문자 및 시간제한, 방문자들의 PCR검사, 아이들의 임종 지키기가 어려웠다. 간호사가 인수인계시 대면에서 서면으로 하는 과정에서 디테일한 부분이 누락되는 경우가 있어 소통상 문제가 생기기도 했다. 외국 거주 자녀들의 격리기간으로 임종을 지키기가 힘들었다.

호스피스병동 운영상의 문제로, 호스피스행사가 불가능해지고 성직자 출입금지 등으로 환자의 마음 안정이 쉽지 않았으며, 정서적 불안 상태가 있었다. 자원봉사자 출입이 제한되면서 간호사들이 할 일이 너무 많아 부담되었다, 환자의 외로움을 해소하기 위해 온라인으로 소통을 꾀했으나 쉽지 않았다. 또한 목욕, 이발, 외출, 등 돌봄이 제대로 안되었다. 외국의 가족이 입국하여 격리기간 중이라 임종을 지켜보지 못하는 경우도 많았다. 성직자 출입 제한으로 임종을 함께하지 못하는 경우 발생. 장례식장과 가족거주지가 다를 경우 사별가족의 방문자 수 문제, 장례식장 방문자 수 문제. 떨어지는 임종의 질 등 많은 문제점이 노출되었다.

“요양병원에서는 환자들이 버려졌다는 생각을 많이 한다고 해요. 가족도 곁에 없고, 면회도 안 되고, 집에 갈 수도 없고, 굉장히 힘들 것 같아요. 저희 병동은 보호자가 함께 있는 경우가 많지만, 그래도 집에 가고 싶어하는 환자들이 있어요.(p.120)” 집에 있는 반려견을 만나고 싶을 수도 있고, 사실 집에 아무것도 없어도 가고 싶을 수 있다. 코로나19 발생 이전이라면, 외출이나 외박을 하실 수 있었다. 그런데 지금은 외출하면 여러 사람과 접촉을 하고 오니까 환자가 집에 가고 싶다고 할 때 배우자나 자녀가 그 상황을 어떻게 대처할지 난감하기도 했다.

“코로나19로 인해 우리가 소중하게 생각해온 호스피스 간호가 무엇인지 다시 깊게 생각해보게 되더라고요.(p.170)” 코로나19가 딱 터지고 자원봉사자, 성직자와 요법치료사의 방문이 막히는 상황들이 되니까 일반 병동하고 호스피스 병동하고 뭐가 다른지를 생각하게 됐다. 환자를 간호하고 떠나보내면서 성찰하는 게 좋지만, 어떤 간호사는 임종한 환자를 생각해보는 것조차 힘들어하기도 한다. 환자에게 잘해주고 싶었지만, 내 마음이 슬퍼서 환자를 외면했던 적도 있을 수 있다. 매일 상실을 경험하니까 그게 소진으로도 이어질 수도 있다. 코로나19는 삶을 살아가는 우리의 태도와 죽음을 대하는 방식에 많은 변화를 가져왔다. “이 시대에 호스피스 전문 간호사로서 지키고자 하는 것은 생의 말기에 있는 환자들이 인간적으로 대우받고 존엄성을 유지하면서 남은 삶 동안 의미 있게 살다가 평안한 임종을 하도록 돕는 것입니다. (p.178)”라고 인터뷰에 응한 간호사들은 이구동성으로 말하고 있다.

(예스24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.)

　 코로나가 일상에 가하던 위협과 제약은 점차 줄어들어 가지만, 그 시기의 상처까지 사라졌을까? 그 시기의 피해까지 복구되었을까. 지역 감염이 가장 극심했던 시기에 남동생의 결혼식이 끼어 있었고, 하나뿐인 남동생의 결혼식에 하나뿐인 누나인 내가 참석하지 못하거나, 부모님 둘 중 한 분이 참석하지 못하거나, 그도 아니면 신랑신부 중 한 명이 참석하지 못한다면...? 하는 생각에 정말 아찔했었다. 그러나 혹시 참석하지 못했더라도... 축하는 해줄 수 있었을 것이다. 계속 볼 수 있어왔고 말이다. 그러나 다음이라는 기약이 없는 참석도 있다.

임종의 순간을 지키고, 장례식에 참여하는 것은 애도의 과정에 무척 중요하다. 사별 자체가 힘든 일인데 임종을 보지 못한다면 죄책감으로 이어지고, 장례식 등의 의식을 거치지 못한다면 사별의 수용에 어려움을 겪을 수 있다. 이 책은 코로나 시대에 호스피스 병동의 간호사들과 인터뷰한 내용을 담은 책이다. 책의 표지를 보고 있자니 코로나로 인해 지난 2년이 넘는 기간 동안 사랑하는 가족의 간병이나, 가족과의 사별에 어려움을 겪었을 많은 분들의 울음소리가 들리는 것 같다.

　호스피스 병동 자체가 많이 문을 닫고, 남아있는 병동마저도 치료를 위한 시설로 변경된 경우가 많았다 한다. 그러면서 호스피스 병동에서 십수년 일해온 간호사들은 정체성에 혼란을 느끼기도 하고 늘어난 제약에 환자 가족들과 불필요한 오해나 갈등이 생기기도 하고, 지침을 숙지하고 알려야 하기 때문에 더 알아보고 연락해야 할 일들이 늘었고, 그러한 제약 사항이나 임종 소식 등을 알리는 과정에서 가족들의 감정을 접하며 타격을 받기도 해 왔다. 고되더라도 이러한 일들을 책임감으로 해내셨지만, 환자들이 운명할 때 가족들과의 만남이 제대로 성사되지 못하거나, 남은 가족들이 괜찮은지 확인할 수 없어 너무 궁금하고 걱정이 된다는 인터뷰 내용을 읽으며 무척 가슴이 아팠고 그 사명감과 애정에 감탄했다.

　 집에 가고 싶은 환자들을 당장 집에 보내드릴 수가 없으니 '집에 가고 싶다'는 말에 단순히 '영상통화하세요' 하고 끝내는 게 아니라 '집에 뭐 보러 가고 싶으세요?','집에 뭐 있어요?'하고 묻는 과정에서 환자들이 가고 싶은 이유를 듣고, 보호자에게 전달해서 궁금했던 것들을 알게 하며 욕구를 조금이라도 해소해드리려는 노력을 했다는 부분, 인수인계를 할 때에도 가족들끼리 동시에 간호할 수가 없으니 간호기록을 더 상세하게 적어야 하게 되었는데 이는 오히려 장점으로 확인되어 코로나가 끝나더라도 그렇게 할 예정이라는 것 등의 이야기가 참 인상깊었다.

　그리고 생의 마지막 순간에 함께 하는 일이라 죽음과 돌봄에 대한 성찰을 이야기나누는 분도 의미있었다. 20년째 일을 하고 있는 간호사도 늘 죽음은 어렵다는 것이다. '갓난아기를 살리려고 돌보지 않듯이 임종의 순간에도 그저 아기 돌보듯 케어하는 것, 살고 죽고를 떠나서 편안하게 보살피는 것'이라는 말을 기억하고 생각해보게 될 듯하다. 가슴이 아프기도 감동스럽기도 한, 소중한 기록이 담긴 책이다.

『그래도 마지막까지 삶을 산다는 것』마지막에서 내 삶을 돌아본다면

1.

코로나가 종식되었다. 종식 같지 않은 종식이지만, 코로나는 이제 일상의 감기나 독감과 다를 바 없이 되었으므로, 종식은 맞는 듯 하다. 이제는 코로나를 치료하려면 약을 사서 먹으면 되니, 굳이 코로나상황을 심각하다고 할 순 없을 듯 하다.

여기, 호스피스 병동들이 있다. 그들은 코로나시대에 감염병환자를 돌보느라 휴업상태였다. 많은 병원들이 문을 닫고 동참했다. 그래서, 우리의 코로나는 일찍 종식되었는지도 모른다.

2.

슬프고 어두운 곳이 아니며, 이곳을 택한 환자들이 살아 있는 동안 삶을 이야기하고, 인생의 전반을 되돌아볼 수 있도록 격려하며, 함꼐 살아가는 공간입니다 ? p.25

호스피스 병동에 대한 오해는 그들이 슬프고 어두울 것이라는 것이다. 호스피스 병동은 임종을 향해 가는 사람들이 오는 곳이기 때문이다. 하지만 우리의 죽음은 축복이다. 이 세상 모든 짐을 내려놓을 있는 축복의 길. 우리의 인생이 축복이 되기 위해서는 그동안 살아온 삶을 되돌아보며, 반추할 줄 알아야 하며, 그렇게 해서 생긴 의미들을 누군가에게 얘기할 수도 있다면 더 없이 좋을 것이다. 후회되는 일도 있을 것이고, 기쁜 일도 있을 것이다. 때로는 너무도 즐겁고 행복해서 주체할 수 없을 정도로 얘기하고 싶은 게 있을 것이고, 때로는 너무도 힘들어서 그날을 돌아보면, 여전히 힘든 감정에 내 자신을 내맡겨야 할 때도 있을 것이다. 그런 모든 것들을 온전히 쏟아내다 보면, 죽음은 우리에게 큰 의미를 가져다주고, 죽음으로 향해가는 결코 어렵거나 무섭지 않을 것이다.

3.

이 책은 호스피스 병동에 대한 자세한 내용과 호스피스 병동은 어떤 곳인가, 그리고 호스피스 병동에서 일하는 간호사와의 대담을 실었다. 이제, 코로나는 끝나고 새로운 시대를 맞이해야 하는 우리는 기쁜 마음으로 그들의 복귀를 맞이해야 할 것이다.

나도 언젠가 죽음이 올 것이다. 그 죽음의 때에 그때가지 살아온 삶을 돌아보며, 내 인생 정말 의미있었다고, 내가 살아온 삶이 헛되지 않았다고 말하는 날이 오리라. 그날을 위해 오늘 조금 더 힘쓰는 내가 되고 싶다. 그렇게 하늘을 바라보며, 웃음을 웃고 싶다.

- 클에서 도서를 증정받아 작성하였습니다 -

간호사가 활동하는 다양한 분야 중에서도 호스피스 간호사에 관심이 생겨 보게 된 책입니다. 몇 년 전부터 우리의 삶을 완전히 뒤바꾸어놓은 코로나19로 인해 생각지도 못한 많은 영역들이 변화되었습니다. 호스피스 병동 역시 이를 피해갈 수 없었고 코로나19로 달라지게 된 세세하고 진짜 일어나는 일화들을 보며 가슴이 아프기도 하고 이 대단한 일을 해 주시는 간호사 분들의 사명감과 노력을 알게 되어 감동이기도 하였습니다. 호스피스 병동의 환자들은 다음이라는 것을 기약할 수 없는 이들이기에 코로나19가 끝나면 다시 만나자는 이야기를 할 수 없겠지요. 이런 안타까운 상황들에 대신 마음을 다해주시는 간호사선생님들의 마음을 만날 수 있는 책이었습니다.

안녕하세요. 이번 간준모 서평 이벤트에 당첨되어 서평을 쓰게 되었습니다.

시험기간임에도 불구하고, 개인적으로 관심이 많이 생기는 책이었기에 신청을 했는데,

서평을 쓸 수 있는 기회를 주셔서 감사의 말씀을 먼저 드립니다.

책의 표지부터 약간 인상적이었습니다. 종이가 점점 접히면서 새가 되는 모습이 독특하지 않나요?

책 사이즈가 한손에 잡힐만큼 아담하고 가벼워서 외출할 때 들고다녀도 부담없는 크기입니다.

이 책은 총 열여덟 명의 호스피스 간호사 분들께서 코로나 시대 호스피스 병동의 풍경을 보여주는 인터뷰집 형식으로 이루어져 있습니다.

초반에는 호스피스 병동에 대한 소개가 나와있고, 그 뒤에는 인터뷰가 실려있습니다.

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인간이 태어나면 절대로 거스를 수 없는 '죽음'

살아가다 보면 정말 멀게 느껴지는 단어이지만, 코로나가 생기면서 눈앞에 성큼 다가온 '죽음'

때문에 갑작스레 가까운 이들을 떠나보내야 하는 사람들이 많았을 거라고 생각합니다.

이 책은 사람들의 마지막 즉, 죽음을 함께하는 호스피스 병원에 대한 내용이 담겨있습니다.

읽다보면 죽음에 대해 다시 한번 곰곰이 생각해볼 수 있는 책인데요.

한사람 한사람의 마지막 여행을 준비해주시는 간호사 분들의 노고를 느낄 수 있었습니다.

인터뷰 형식으로 이야기가 실려있기에 더 생생한 느낌을 받을 수 있었습니다.

두껍지 않은 크기여서 시간에 여유가 없더라도 부담없이 읽을 수 있었지만, 책의 내용은 결코 가볍지 않습니다.

오히려 진중하고 깊은 내용이 담겨 있기에 어쩌면 반전 매력 같은 느낌이 들기도 합니다.

저는 무엇보다 책의 제목이 마음에 들었는데요.

그래도 마지막까지 삶을 산다는 것, 비록 그 끝에 죽음이 있더라도 마지막까지 삶을 살아간다는 희망적인 제목이 인상적이었습니다.

모든 사람에게 시작과 끝은 존재하지만, 그 사이의 과정은 사람마다 다르기에 자신의 인생을 보다 즐겁고 기쁘게 보내는 건 결국 자기 자신의 마음에 달렸다고 생각합니다.

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이 책을 통해 죽음에 대해 진지하게 생각해볼 수 있는 좋은 시간을 가졌습니다.

꼭 호스피스 간호사에 관심이 있는 분들이 아니더라도 다들 한 번씩은 읽어보시면 좋을 것 같습니다.

감사합니다.