아스퍼거 증후군은 넓은 자페성 스펙트럼 장애이다. 이 장애의 특징은 사회성이나 대인관계에서 문제가 보인다. 그러다보니 사회적 상호작용과 정서적 교류에 심각한 곤란을 겪는다. 지능이나 언어능력의 발달은 정상범위에 속하기때문에 장애가 있다고 생각하지 않는 경향이 있다. 그런 이유로 자신이 아스퍼거 증후군이라는 사실을 알지 못한채 살아가는 사람들도 많다. 이 책의 저자도 그랬다.
그렇다면 아스퍼거 증후군은 무엇을 말하는 것일까?
언어지체나 지적 장애가 없는 가벼운 자폐의 일종을 말한다. 1944년 오스트리아 한스 아스퍼거에 의해서 발견되었고 1981년 영국의 정신과의사 로나 윙에 의해서 '아스퍼거 증후군'이라는 이름을 붙이게 되었다. 아스퍼거 증후군의 남녀성비는 4:1이다. 여자보다는 남자들이 더 많다.
아스퍼거 증후군은 흔히 주의력결핍·과잉 행동 장애, 불안장애, 양극성장애, 수면장애, 우울, 학습장애 등 다른 집합적 문제들과 결합돼 나타난다. 흥미가 있는 일에 대해서는 강한 관심과 집착적으로 열정을 보인다. 몰입도가 강한편이다. 그래서 처음부터 아스퍼거 증후군을 찾아내지는 못한다고 한다.
비자폐인들은 타인과의 만남이 즐겁지만 자폐인들은 아니다. 그렇다고 해서 타인과의 접촉을 싫어하는 것은 아니다. 다만 열정을 공유하는 한정된 사람들과 함께 할 때 안정감을 느낀다. 그들도 인정받기를 원한다. 다만 규칙인 일에는 연습을 통해 적응하지만 예기치 못한 일이 닥치면 극심한 불안을 느낀다. 그래서 정형화된 행동을 반복한다. 동작도 서툴고 거짓말도 못한다.
마그리트는 여성이고 집에서 동물과 있는 생활이 편하다. 밖에 나가면 같은 길을 걷고 같은 음식을 먹는다. 출근할 때 시끄러운 소음에 고통스럽다. 동료들과 사무적인 일에 대한 이야기는 하지만 사적인 이야기에 리액션이 안 된다. 중의적인 표현에 대해 이해하지 못한다. 그러다보니 말뜻을 이해하지 못해서 고생을 한다. 그렇다해도 회사일을 못하는 것은 아니다. 다만 사람의 만남 자체가 고통이고 이동이 힘들다. 새로운 일에 적응하기가 어렵다. 자신이 왜 그런지 모른다. 다만 만남이 힘들고 시끄러운 자리가 힘들다. 마그리트는 자신이 겪는 괴로움의 정체가 모르고 있다가 인터넷을 통해 자신이 아스퍼거 증후군이라는 인지하게 된다.
보통 여성은 자신의 고통을 감추는 능력이 뛰어나서 겉으로 잘 드러나지 않는다고 한다. 그래서 의사들도 발견하지 못하고 넘어갈 때가 많다는 것이다. 마그리트는 자신의 병을 이해하게 되면서 자신을 더 잘 알게 되었다. 문제가 있는 것이 아니라 병이라는 것을.
여성 아스퍼거 증후군인 마그리트가 겪는 어려움이 똑같을 것이다. 그러나 모르고 겪었던 것을 알고 겪게 되고 이해하게 되었다. 자신을 더 사랑하게 되지 않았을까?
우리 주변을 돌아보면 아스퍼거 증후군을 앓고 있지만 유명한 사람들도 있다는 것을 알아야 한다. 조금 별나 보이기에 우리는 괴짜라고 말했을 것이다. 아스퍼거 증후군을 앓는다고 해서 감정을 느끼고 이해하는 것은 우리와 다르지 않다.
원문 : http://blair.kr/221050697561
[매력쟁이크's 책수다] 황정민의 FM대행진 금요일 코너에서 박알라딘님의 소개로 읽게 되었어요.
다른 사람과의 교류가 힘들고 보통 사람들보다 어쩌면 조금은 지나치게 예민하고 남들과는 좀
많이 다른 사람이라 타인과의 관계를 이어나가기 힘든 주인공 마그리트.
수많은 정신과 의사를 만나보았지만 어떤 의사도 그녀를 정확하게 진단해주진 못했어요.
남들과 다름을 그저 감추기 위해 스스로도 너무 힘들고 주변 사람도 힘든 생활을 이어가던 중
자신이 자폐의 일종인 '아스퍼거 증후군'을 앓고 있다는 사실을 알게 됩니다.
오히려 명확한 진단을 받고 나서야 스스로가 이상한게 아니라 남들과 좀 다르다는 것에
안도하는 주인공의 모습은 참 웃펐습니다 T_T 진단을 받았고 주변 사람들에게 현재 상태를
알리고 같은 병에 걸린 사람들과 모여 모임을 가지고 꾸준히 병에 대해 이야기 나누고
나아지기 위해 노력하게 되는 주인공.
물론 진단을 받았다고 해서 힘들었던 일상에 뭔가 드라마틱한 변화가 찾아오지는 않습니다.
자폐의 일종이라는 이야기만 듣고 사람들이 아직도 '아스퍼거 증후군'이란 생소한 단어를
잘 모르기 때문에… 무지에서 오는 가히 폭력에 가까울 만한 반응에는 역시나 힘들어하지만
이런 사람들을 위해 아스퍼거 증후군을 알리고 그것을 극복하기 위한 인생 2막을 계획합니다.
자신이 남들과 다르다는 사실, 차이를 받아들이는 문제를 두고 실비와 수없이 대화한 마그리트는
인생 버전 2.0의 거대한 바다에 뛰어들기로 마음먹었다.
그리고 바로 이때 장차 그녀의 삶에서 가장 중요해 질 프로젝트가 출범했다.
- 네가 자폐라고?
나는 자폐아가 말도 못하고 남의 말을 알아듣지도 못하고
콧물을 줄줄 흘리고, 제대로 걷지도 못하는 저능아인 줄 알았어.
그런데 너한테 참 많이 배운다.
- 요즘 세상에도 이런 몰상식이 존재하다니!
마그리트가 겪는 어려움은 예전이나 지금이나 마찬가지다.
근본적으로 달라진 것이 있다면 그 어려움을 이해하는 방식이다.
그녀는 자신을 자각하고 사랑하는 법을 배웠을 뿐 아니라
일반적으로 남들과 다른 점을 무조건 병으로 간주하는 편견에 대한 비판적 성찰도 생겼다.
#도서후기
＜제가 좀 별나긴 합니다만...＞ 쥘리 다세, 마드무아젤 카롤린, 양혜진 (이숲)
부제와 표지에서 나타나듯이 아스퍼거 증후군을 가진 어느 여성의 이야기이다.
사회생활을 하며 일은 똑소리나게 잘하지만 대인관계에선 어려움이 많고 주변에 사람들과 어울리거나 소통을 두려워하는 그녀는 아침마다 똑같은 빵집에서 같은 빵을 사고 일정한 시간에 회사에 도착해 업무를 보고 동일한 코스를 반복해 집으로 돌아온다.
사귀는 남자친구와 같이 파티에 가거나 남자친구의 지인들을 만나는 것도 어려워하는 자신에 대해 스스로 문제가 있다고 느껴 어느날 찾아본 자신의 증상들이 아스퍼거 증후군이라는 사실을 알게되고 전문센터를 통해 아스퍼거 증후군 자폐 진단을 받고 자신을 이해하게 되어 행복한 삶을 이끌어가게 된다는 이야기를 담고 있다.
주인공(마그리트) 아스퍼거 증후군 판정이후 오랜 동거생활을 해왔어도 지신을 이해하지 못하는 남자친구와 헤어지고 자신이 존중받지 못하는 직장을 그만둔 후 동병상련을 가진 친구들과 교류하며 자신의 증상을 더 이해하기 위해 사회심리학을 공부하기 시작해서 박사학위까지 취득하게 된다.
이 책을 통해 알게된 몇가지 새로운 사실은 아스퍼거 증후군이 남성에게 더 많이 발견되고 있다고 알려져 있는데 그것이 여성 유병률이 낮은게 아니라 고통에 인내하는 여성의 유전적 특성때문에 외부적으로 잘 들어나지 않는 것일 뿐이라는 사실이었다.
아스퍼거 증후군은 1944년 한스 아스퍼거라는 정신과 의사가 남긴 기록을 통해 처음 연구된 것으로 알려져 1981년 영국의 정신과의사인 로나 윙(자신도 자폐아의 어머니였다)에 의해 명명된 이름이라고 한다. 언어 지체나 지적 장애가 없는 가벼운 자폐의 일종으로 남녀 성비는 4대 1로 알려져 있고 주의력 결핍, 과잉행동 장애(ADHD), 불안장애, 양극성장애, 수면장애, 우울, 학습장애 등 다른 집합적인 문제들과 결합되어 나타나는데 의료 전문가들이 이런 부수적인 장애들은 잘 짚어내지만 정작 종합적인 판단을 통해 아스퍼거 증후군으로 진단하는 것은 아직 정교하지 못하다고 말하고 있다.
아스퍼거 증후군이 발현되는 것은 선천적인 요소와 후천적인 요소가 같이 작용하는 것으로 보이지만 아직 명확한 인과관계가 밝혀진 것 같진 않다. 다만, 주변의 경우 급성으로 발현되거나 시간을 두고 노력하면 치유되는 경우도 있는 것으로 봐선 후천적 요인이 더 크게 작용하는 게 아닐까 싶은 생각이 들긴한다.
검색해보니 2010년경 국내에서 고양시 초등학생 전체를 대상으로 전수조사한 결과를 보면 36명당 1명꼴로 아스퍼거 증후군을 가지고 있다는 연구발표가 있었다. 대략 2.8% 정도인데 이정도면 상당히 주변에서 흔히 볼 수 있는 정도의 비율이라는 생각이 든다.
내 주변 가까운 사람들의 경우를 봐도 아스퍼거 증후군은 생각보다 흔하게 접해지지만 아직도 자폐라는 단어는 영화 레인맨 속의 이상하고 천재적인 외골수의 모습으로만 대중에게 각인되어있다는 생각이 든다.
이 책은 그런 현실속에서 살아가는 아스피(아스퍼거 증후군 환우들)의 삶을 생생하게 보여주면서도 조금 불편하고 다를 뿐 어찌보면 평범한 그들의 삶에 대해 이해를 구하는 책이기도 하다.
회사에서 별도의 배려를 받기도 어렵고 자폐라서 정규교육에 참여도 어려운 프랑스의 현실을 담은 이야기는 우리의 이야기와도 닮아있다는 생각이 들었다.
특정 대상에 강한 관심을 가지고 있지만 사회적 상호작용에 어려움을 느끼는 것은 함축적이너 은유적인 표현을 잘 받아드리지 못하는 것 때문이고 소음과 같은 주변환경에 예민하기 때문이라 조용하고 독립적인 환경에서 업무를 볼수 있는 특정영역(예를 들어 컴퓨터프로그래머 같은)에서는 최근 아스퍼거 증후군에 대해 동등하거나 우대하는 경향도 보인다고 한다.
중요한 것은 관심과 이해라는 사실은 어떤 사람에게도 동일하게 적용되어야 할 일이라는 생각이 든다.
'넌 왜 정상적이지 못하게 사는 거니'
신나는 홈파티는 모두에 즐거우기만 해야 될까요?
위 사진이 마냥 즐거워 보이시나요? 아니면 불편함을 느끼시나요?
'즐겁게 춤을 추고 다들 한잔 걸치고 있잖아. 정상인이라면 당연히 즐겁게 느껴야 되는거 아니야?'
'아니, 어떤 한 여자가 희미해지더니 공기처럼 사라지잖아. 이건 주인공의 괴로움을 표현한 그림이니
즐겁지 않다고 느끼는게 당연히 정상적인거지.'
도대체 정상적이라는 말의 뜻은 무엇이고, 비정상이란 말의 뜻은 또 무엇일까요?
주인공 마그리트는 27살의 자폐의 한 범주에 속하는 아스퍼거 장애인입니다. 그녀는 소리에
매우 많이 민감하고, 소음을 '정상'인에 비해서 아주 많이 못 견뎌 합니다. 또한 촉각의 민감도도 남달
라서 자신에 몸에 달라 붙지 않는 최대한 큰옷을 사 입어야되고, 심지어 남자친구와 한 침대에서 잘
수 조차 없는 '비정상'인입니다. 거기에 하루 일과는 똑같이 돌아가야 안심이 되어서 하루 중 특별한
이벤트라도 발생하면 안절부절 못하는 데다가 음식에도 민감하여 글루텐프리에 채식만 할 수있는
'정상'적이지 못한 몹쓸 위장을 가졌고, 말은 국어책 읽듯이 정확히 딱딱하게 말하는 그런 여자죠.
그러니 비정상 적이고, 장애인이라고 우리가 명명해서 불러도 되는 여자입니다.
위의 마지막 문장에 동의 하신다면.... 슬프게도 당신은 '정상'이란 말에 갇혀 버린 이 책을 읽기 전
저와 같은 사람입니다. 절대다수가 보편적으로 생각하는 '정상'이란 말에 갇혀 정작 '비정상'이라고
생각되는 것에 공감하려고 생각도 안하는 자신의 무서운 편견을 마주해 볼 수 있는 기회를 이 책은
우리에게 주고 있습니다.
'비정상'이라는 생각을 다름과 특별함이라는 생각으로 전환할 수 있는 기회를 가지시길 바라며...
리뷰라기엔 써 놓고도 너무 '비정상'스러운 글을 마칩니다.
