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티비 사회 뉴스에서 한 번씩 반인륜적인 사건을 접할 때가 있습니다. 환청이 들려서 본인, 가족이나 타인을 위협하거나 살해하는 등의 잔혹한 사건을 소개하고는 "이 용의자는 현재 조현병을 앓고 있던 환자였었습니다. " 이렇게 마무리 되곤 합니다.

사건의 본질이나 그 사람이 그렇게 하게 된 과정을 배제하고 사건경위와 병명을 이야기 하면서 마무리 하기에 급급 한 것이죠. 그 병에 대해 자세히 모르던 시청자들은 조헌병이나 우울증등에 대한 왜곡된 시선을 더 키우고 있는 것이라고 생각합니다 .

사람이 암이 걸리거나 무서운 육체적 질환에 시달리면 주위에선 위로와 도움의 손길을 내미려 하지만 사실 정신적 질환에 대해서는 꺼려하거나 외면하고 있는 현실에 있습니다.



육체적 질환만큼이나 정신적 고통에 시달리고 힘든 시간을 보내고 있는 자들과 그들의 마음을 진심으로 이해하고 공감해 보려고 선택한 책.




20여년간 조헌증에 시달리는 아들을 둔 아버지 설운영씨가 쓰신 ＜나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다＞라는 책을 읽으면서 나부터가 이 질환에 대한 이해그 바로 서야 되겠다는 생각을 하게 되었습니다.



이책은이 질환을 겪고 있는 가족이 겪어내고 있는 살얼음판같은 하루하루의 단면을 여과없이 드러내고 있고 그걸 지켜보는 고통과 흔적이 책 곳곳에 엿보입니다.

아마 저자는 이 아픈 질환을 겪는 환우 가족뿐 아니라 주위의 시선의 개선을 위해 아픈 한 자 , 한 자를 적어 나간 것이겠지요

인간이면 누구에게아 다가올 수 있는 정신질환, 몸이 아픈 것처럼 정신이 아플 수도 있는데 누구의 책임이고 누구의 죄도 아닌데 언제까지 쉬쉬하면서 움츠려야 할까요.

그러는 동안 우리의 사회도 멍들어 가고 더 아파갑니다.




아이가 더 나아질거라는 걸 믿으며 희망과 확신속에서도 흔들림은 생기죠.. 나아지고 있다고 믿었다가 무너지기도 하고 다양한 감정의 소용돌이속에서 주위의 냉담한 반응은 더욱 비수로 꽂히게 되고 잘 못된 인식으로 인해 내가 해코지 한 것도 아닌데 오해와 편견으로 휩싸여 암담함을 느끼기까지 무너지고 무너지고 지하까지 뚫을 듯한 우울감을 가지게 되기도 한다고 합니다.




정신분열병이라고 불리우는 조헌병을 비롯하여 우울증과 같은 정신 질환은 두뇌속의 호르몬 분비 물질인 도파민과 세로토닌 등이 정상적으로 분비되지 않아 발병한다고 합니다 조헌병은 전두염 부위에서 행복하누감정와 긍정적 사고체계를 담당하는 도파민이라고 하는 뇌 호르몬 신경전달물질이 정상적으로 분비되지 않아서 생기는 병이라고 알려져 있습니다. 그러나 그 원인이 무엇인지 정확하게 규명이 된 것이 없기에 해결 책또한 약물 치료와 재기훈련등이 있다고 하지만 인식개선과 체계적인 환경이 뒷받침되지 않는 다면 늘어나고 있는 이 질환은 겪는 사람들 만의 고통으로 남을 가능성이 크다고 봅니다.

필란드의 오픈 다이얼로그처럼 주위에 드러냐놓고 말할 수 있어야만 한다고 보아요.

극심한 위기나 허전함 속에 아무것도 없고 버려졌다는 생각을 할 때극단적인 선택을 할 수도 있기에이들에게만 국한된 책임과 의무만 강요된다면 더 더 벽에 부딛힐 수 밖에 없고 잘못된 선택으로 이어질 수 있기에 정신 질환도 육체적 질환처럼 주위에 터놓고 공유하며 도움을 적극 요청 할 수 있는 상황이 되어야 한다고 저자는 이야기 하고 있습니다.

혼자 살아가는 세상이 아니라 함께 공존하며 만들어가는 따뜻한 세상이라면 지금보다 마음이 아픈 사람들도 훨씬 줄어들고 그 정도도 많이 좋아지지 않을까요.




인식개선과 제도적 마련이 하루아침에 캠페인으로 이루어지지 않습니다. 사회에서 함께 고민하고 함께 변화의 물결을 만들어 가야된다고 생각이 듭니다.





행복의 물결이 될 수 있도록 나 부터가 많은 인식 개선틀 할 수 있고 실천 하도록 노력하겠습니다.

울림있는 좋은책 한권이었습니다.



＜이 서평은 업체로부터 무상으로 제공받아 읽어본 후 솔직하게 작성되었습니다 ＞


#설운영, #나는정신장애아들을둔아버지입니다, #센세이션, #더불어사는세상, #책세상맘수다

조현병이라는 말을 종종 들었는데, 그게 뭔지 잘 몰랐다. 이 책을 보니 그건 예전에 ‘정신분열증’으로 불렸던 증상에 대한 새로운 이름이다. ‘조’율되지 않은 ‘현’악기는 소리가 매끄럽지 않다. 그런 의미로 조현병이란 이름을 지었다고 하는데 괜찮은 것 같다.

이 책은 조현병 아들을 둔 아버지의 20년 간호-재활 극복기이다. 단숨에 읽을 수 있는 책인데, 그건 많지 않은 분량 때문에 그렇기도 하고, 손을 떼기 어려운 이야기가 이어지기 때문이다.

앞부분은 어려운 이야기가 이어지는데 중간에 멈출 수 없다. 정신병원의 육중한 철문처럼 어둡고 침울한 기운에 짓눌리게 된다. 조현병을 겪는 이와 그 가족에게는 그 고통이 너무나도 크다. 자기 자신이나 가족을 죽이려 하기도 한다. 그게 우리에게도 피할 수 없이 전해진다.

반드시 뒷부분을 읽어가며 희망의 빛을 만나야 한다. 그래야 마음이 좀 편해질 수 있다. 물론 우리 사회의 답답한 현실을 떠올리면 다시 답답해지긴 하지만..

읽어보니 조현병의 치유 방안은 크게 3가지다. 노동, 마을, 자연. 이 세 가지가 있으면 조현병을 극복해나갈 수 있다. 기본적으로 약을 말하기도 하지만 그건 빼자. 약이 있어도 이 세 가지가 없으면 회복되기 어렵고, 약이 없어도 이 세 가지가 있으면 조현병에 걸리지 않을 수 있으니까.

노동은 땀 흘리기다. 몸 써서 일하는 것이 좋은데, 농사 같은 게 참 좋다. 자연에서 땀 흘리며 이웃과 함께 노동한다면 더욱 좋고. 저자의 아들은 헬스를 했는데 이 역시 좋은 선택이다.

마을은 이웃, 사회적 시선과도 같다. 핀란드에서는 정신질환이 발견되면 가족과 친척, 이웃을 다 불러서 함께 상황을 논의한다. 이게 바로 마을공동체다. 부럽다. 우리 사회는 안타깝게도 이러한 관계망이 깨져 있다.

사회적 시선이 아주 중요한데, 약 먹고 회복했어도 사람들의 시선 때문에 자신감 잃고 다시 도지게 된다. 사람들이 이상하게 바라보기 때문에 어디가서 그 상황을 말할 수도 없다.

책에서는 헬스장 관장이 아들을 품어준 이야기가 나오는데, 그 따뜻한 마음에 감동받아 눈물이 났다. 그런 존재가 꼭 필요하다. 그런 사랑이 있기 때문에 아들이 회복될 수 있었다.

자연은 생태적 감수성의 회복이다. 사람들만 북적이는 세상과 다르다. 자연의 경이로움을 느낄 수 있어야 한다. 저자도 아들과 함께 자연의 생명들에게 먹이를 주면서 차츰 회복해갔다. 자연은 위대하다. 치유의 힘이 있다.

문제는 이러한 것과 다 멀어진 우리 사회라는 점이다. 옆집에 사는 이가 누군지도 모르고, 대화도 하지 않는다. 컴퓨터와 스마트폰 등으로 소통하며, 직접 얼굴 마주하는 게 줄어들었다. 노동을 해도 땀 흘리는 게 없다. 생태적 환경이나 농촌과도 거리가 멀다.

이러한 상황이니 조현병은 점차 더 늘어날 것이다. 병은 개인에게 발생하는 것이지만 그 원인은 개인이 아니라 사회에 있다. 그렇기에 조현병은 개인의 문제가 아니라 사회적 문제다. 이 문제를 함께 풀지 못하면 우리 사회 전체가 조현병을 겪는다.

이 책은 그 어둡고 괴로운 터널을 빠져나오고 있는 아버지의 글이다. 내공이 얕지 않다. 학자가 아니고 학위가 없어도 상관없다. 짧게 인용되어도 그 말에 묵직한 힘이 있다. 관념으로만 깔짝거리는 게 아니라 삶의 구원을 위해 몸부림친 공부이기에 그렇다.

특히 치유공동체를 만들어 학교를 이끌어 가시는데 무척 아름답고 바람직하다. 사실 저자 입장에서는 이럴 수밖에 없는, 자연스런 귀결이었을지 모른다. 온 시간과 돈, 에너지를 여기에 집중해야 했으니까. 지금도 끝없는 고통과 두려움 속에서 울부짖는 이들이 있다는 걸 절절히 아시니까.

정신질환으로 고통받는 이들 있다면, 어떻게든 이 책이 연결되길 간절히 바란다. 실마리를 얻을 수 있을 거다. 작고 얇지만 그 어느 것보다 강력한 책이다.

정신장애에 대한 편견과 낙인이 실제 병보다 더 괴롭다고 토로한다. 저자는 정신장애를 가진 아들을 두고 있다. 20년 동안 제대로 된 정보나 지원체계도 없어서 고통 받고 힘든 세월을 정리하고, 다른 사람들에게 공감과 연대를 제안하기 위해 이 책을 썼다.

장애, 외국인, 성소수자...우리 사회의 혐오 대상이다. 현재는 정신분열증이라는 용어 대신 조현병을 사용한다. 하지만 여전히 주변에 조현병을 앓고 있다고 하는 사람을 본 적이 없다. 전체 인구의 1%가 앓고 있다고 하는데. 우리는 단지 결과적으로 조현병을 앓고 있는 사람 중 일부에 대해 뉴스에서 접한다. 언제부터 우리 사회는 이렇게 삭막해졌을까? 원래 이렇게 삭막한 건데 이제서야 우리의 인식이 조금이라도 나아져서 이정도 수준의 논의가 가능해진걸까?

예전에는 정신병에 걸린 사람은 무조건 정신병원에 가둬두고 감금하고 지역사회로부터 격리시켰다. 지금도 물론 그런 경향이 강하다. 놀랍게도 ＜정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률＞ 제 40조에서는 가족은 보호 의무자로서 정신질환자 를 적절히 치료받도록 노력하고, 다른 사람을 해치지 않도록 유의해야 하며, 보호하고 있는 환자를 유기해서는 아니 된다는 의무를 부과하고 있다. 벌칙에 유기한 자는 5년 이하의 징역 또는 5천만 원 이하 벌금에 처하도록 규정하고 있다. 이 법에는 대체 사회는 어디있는가? 오로지 책임을 보호자에게 떠넘기고 있다. 정신질환자를 보호할 제대로 된 시스템이 없으면서 무책임하게 벌칙만 부과하다니.

저자는 3년 전에 정신건강가족학교를 경기도 수원시와 함께 설립해서 정신질환자 가족들의 공동체를 꾸리고 있다. 자신의 시행착오를 다른 사람들이 겪지 않게 하기 위해, 서로 연대하고 힘이 되어주기 위해 시작했다. 장애를 가진 부모 모두 그렇듯이, 부모가 죽고 나서 자식에 대한 걱정이 지배적이다. 그래서 이런 고민은 자신의 대에서 해결되기를 바라는 마음이 다 있는 것 같다. 책에서 저자는 계속 아들을 '아이'라고 지칭하는 부분이 마음에 걸리긴 했다. 성인 아들를 독립된 인격체로 보고 있는가 의문을 가지게 하는 대목이다. 하지만 20년 동안 아들에게 품어온 마음이 하루아침에 바뀌기는 어려울 것 같긴 하다. 무엇보다 우리 사회가 경쟁사회가 아닌 공종사회로 가야한다는 저자의 말에 동감하다.

사회적 약자를 얼마나 그 사회가 품어주는지에 따라 그 사회가 선진국인지 척도가 되어야 한다고 생각한다. 무관심과 무지 또는 편견과 혐오 때문에 조기에 발견할 수 있는 병도 방치하지 않기 위해, 정신병에 대한 사회적 인식이 하루빨리 개선되었으면 한다.

리뷰어스 클럽의 소개로 출판사로부터 책을 제공받아 주관적으로 작성한 글입니다

나는 정신장애 아들을 둔 아버지입니다

*본 도서는 출판사로 부터 제공받았습니다.*

정신질환자 가족들의 공동체 ‘정신건강가족학교’를 경기도 수원시와 함께 설립하고, 한 아들의 든든한 아버지인 작가가 역은 책이다. 저자의 아들이 현재 조현병(정신분열) 투병중인 이야기가 실려 있다. 읽으면서 내용의 많은 부분이 자식의 병을 호전시키고자 많이 노력한 부분이 나오는데, 대신 아들 본인의 인터뷰나 소감은 말수가 적은 편이라는 말로 거의 다뤄지지 않아서 조금은 아쉬웠다. 조현병의 원인은 도파민 호르몬의 과잉으로, 자녀의 발병은 사춘기인 고등학교 시절부터 환청으로 시작되어 발병했고, 여러 차례 기관을 바꿔가며 치료에 힘 쓴 것으로 보인다. 그중 최면치료를 해준다고 하면서 환자를 방치하고 돈을 뜯어가는 돌팔이 이야기도 나오는데, 가슴이 저려왔다. 그냥 몸만 아파도 큰병원에 가면 검사다 필요한 항목이다 하며 여기저기 돌려대기 바쁜데, 인지능력이 적은 대상을 상대로 여러번 해야한다는 말까지 하며 감언이설로 사기를 치다니. 지푸라기라도 잡으려는 대체의학을 빌려보려는 간절함을 짓밟은 것 같아서였다. 최근까지 일했던 회사 2군데에서 지적장애인과 실제 근무를 같이 해보기도 하고 일을 지시 해줘야하는 후임이었다. 그리고, 그 이후 회사에서는 상사의 자녀가 정신질환자여서 그 자녀를 케어하고 부모로서 감당해야 하는 고민들을 익히 들어온 적이 있다. 그러나, 이 부분은 그래도 인지장애 정도로 사회화가 가능한 친구들인 반면, 저자의 자녀는 번번히 사회화에 어려움을 겪은 이야기가 나온다. 일단 글로 진행되는 정도를 가늠해보면 약이 수면에 빠지게 하는 경우가 잦은 것 같고, 환시 환청 때문에 힘들어 보인다. 그래도 수없이 대안학교나, 아르바이트, 지인, 친척을 통해서라도 다방면으로 애쓴 눈물겨운 사투가 보인다. 개인적으로 심각한 조현병의 경우에는 망상장애로 인한 사건사고가 있어서 기관에서 진료 받는 것이 낫지 않나 하는 생각을 하는데, 각자 생각하는 바가 충분히 다를 수 있다고 생각한다.

조현병의 평생 유병률(개인이 평생 한번이라도 걸릴 비율)은 1%정도 라고 하는데, 꼭 조현병이 아니더라도 우울증이나 치매로 인한 섬망 등 인간의 평생을 놓고 본다면 정신질환이 나는 절대 걸릴 일 없다고 단언하는게 더 힘든 시기가 왔다. 작가의 말처럼 치매의 경우에는 국가적으로 돌봄의 필요성을 인지하고 정신지원센터에서 도움을 주는 반면

기타 정신질환의 경우에는 사각지대에 놓여있어 가족들이 그 전부를 책임져야 한다는 부분에 대해서는 통감한다. 사설이 아니라 다양한 정신질환 관련해서 케어서비스가 생겨야 할 것으로 보인다. 특히, 집중치료(입원) 이후 호전되었다면 재활을 할 곳이 마땅치 않은 것으로 보여 그 점은 시사하는 바가 컸다.

『인간이면 누구에게나 다가올 수 있는 정신질환, 몸이 아픈 것처럼 정신도 아플 수도 있는데 누구의 책임이고 누구의 죄일까. 이 문제를 언제까지 쉬쉬하고 움츠리고만 있을 것인가. 그러는 동안에 우리 사회는 더 아파간다. p.27』

『정신장애인 가족들은 알지 못해서 말할 수 없었고, 말할 수 있어도 냉대와 박해 속에서 말할 수 없었고, 그 말하지 못하는 고통을 아무도 알아주지 않아서 더 괴로웠다. 아픔의 그늘 속에 있는 가족에게 필요한 것은 강요가 아니라 고통의 나눔과 연대를 통한 거듭남이었다. p.169』

특히, 저자의 둘째 아들이 밝힌 글을 읽으면서, 한 개인을 온전히 치료하기 위해 다른 병이 없는 형제가 정서적 지원이나 지지를 받지 못해 힘듦을 토로한 것은 그 나름대로 마음이 좀 안좋았다. 저자는 역시나 그럴려던 의도는 없고, 미안하고 사랑한다고 밝히고 있지만, 말미에는 직계가족이 죽으면 잘 돌봐달라는 책임을 부탁하고 있으니 그것도 동생에게는 부담이지 않을까 싶은 마음이었다. 한 가족이 와해되지 않게 사회적으로 좀 더 나눔이 필요하겠다.

제목부터 벌써 먹먹하다. 정신장애 아들을 둔 아버지라니..... 어떤 내용이 써 있을까? 나는 이 책을 읽고 그들에게 더 다가갈 수 있을까? 첫장부터 우는 건 아닌지..... 궁금한 마음과 먹먹한 마음을 함께 가지고 책을 읽기 시작했다.