크레마클럽

엄마, 죽고 싶으면 죽어도 돼

딸이 엄마한테 한말 치고는,,,,

상처가 되겠다..라는 생각이  미칠때쯤!

내용이 심상치 않을거라는 직감이 들었다.

저자 기시다 히로미..

이 모든 이야기는 저자의 실제이야기들이다.

책을 읽으면서..이모든걸... 겪었다고?!

마치 드라마를 연상케 하는 사연이 가득한 내용들이

읽는 내내 가슴을 먹먹하게 했다.

다훈증후군을 앓고 태어난 료타..

마치 불행의 시작처럼 다가온  장애라는 무거운 질병..

그리고 고칠수 없는 병이라는 받아들여여하는 그 모든 과정들을

글로 담기에도 벅찰것같았다.

매순간, 새로운 상황과 변화속에서 아이를 키우는 부모로써 그 모든것을

받아들이는것은 쉽지 않았을것이다

그리고 두번째 남편의 갑작스러운 사망..

다훈증후군 료타가 태어나면서, 아이를 포기할고 싶은 순간에도

가장 큰 버팀목이 되어준 남편이기에,,

그 상실감을 대단했을것이다.

하지만, 기시다 히로미는 두아이의 엄마이기에 꿋꿋하게 일어나

다시 활기찬 일상으로 돌아왔다.

육아와 일상 그리고 일까지~!

완벽하게 해내고싶었던 그녀의 삶속에 뜻하지 않았던

대동맥해리라는 병으로

하루아침에 아니,,단 시간맞에 생사의 갈림길에 서게 된다.

이러한 우여곡절이 많은,, 삶속에서 그녀가 삶의 의미를 찾아야할 곳은 어디에도 없었다..

죽고만 싶고 모든걸 포기하고싶을때,,불쑥 나와버린 "죽고싶다"는 그말..

적어도 딸아이앞에서는 해서는 안되는 말이라, 아차하는순간..

오히려 딸아이는 침착하게 "엄마, 죽고싶으면 죽어도 돼"라는 말을 한다.

이말이...저자를 변화하게 만들었다.

남의 말을 주의깊게 경청해주고, 공감해주며 도움을 주고자하는 그 바탕이

뿌리가 되어서 하반신마비로 휠체어를 타는 신세가 되어서도~

내가 할수있는 일을 찾아~! 배우고~ 드디어 그 날개를 펼쳤다.

딸의 회사 ＜미라이로＞에 입사하여, 강사로 활동하고

고령자와 장애자를 대하는 ＜유니버설 매너＞의 지도, 장애아 교육에 대한 강연을

연간 180회이상 소화하고 있는 배테랑 강사님이시다.

처음 글을 읽어나가면서 어쩜 이렇게 파란만장할수있나... 하는 동정심이 일었다

그러다 내가 그런 상황이 되었을때, 나는 그렇게 살아갈수있을까? 하는 의구심이 들었고,

존경심을 넘어 위대함으로 저자의 인생이 다가왔다.

하찮은 이유로 쉽게 포기해버리고, 누리고 있는 행복들을 인식하지 못하고 당연한 권리로

생각있는 요즘 나..

그동안의 삶을 뒤돌아 보게 만든다.

나는 오늘을 얼마나 절실히 살았나.. 하는 반성아닌 반성속에

최선이라는 단어에 부끄럽지 않은 하루를 살수있도록~!

저자의 삶속에서 깊은 꺠달음을 얻는다.

죽음을 앞둔 사람 절망의 나락에 서있는 사람에게 죽고 싶으면 죽어도 된다고 말하면 기분이 어떨까! 하루종일 천장만 쳐다보고 사는 환자에게 그것도 자식의 입에서 그런 비참한 이야기를 듣는다면 당신은 어떤 심정일까? 종교가 있던 없던 죽음은 우리에게 무엇인가를 생각케 한다.숨통이 조여오는 시간의 조각속에 살아야 하나 죽어야 하나 들숨 날숨속의 저자는 딸의 인생을 생각하며

상념에 빠지지만 딸은 엄마에게 위로의 말을 건낸다 "엄마 죽고 싶으면 죽어도 돼."급성 대동맥해리의 심장병 수술 후유증으로 하반신 마비라는 언제 나의 두발로 걸을 수 있을지 모르는 참담한 현실을 받아 들여야하는 운명의 갈림길에 서있다 이 책의 저자 기시다 히로미 그녀는 자신이 겪은 일들을 보여주고 절망에서 희망으로 가는 코스를 우리에게 안내하고 있다

2년에 걸친 재활치료도 별로 차도가 없던 순간 딸의 한 마디가 병상에서 그녀의 인생을 바꾸는 계기가된다.책의 시작은 그녀의 출생에서 성장과정을 소개하는 글로 풀어준다 장성하여 남편 기시다 코지를 직장에서 만나 결혼 스물세 살에 큰 딸 나미를 출산한다 남편은 회사를  그만두고 창업을 하고 둘째 료타가 출생하는데 다운증후군이라는 장애가 있다

그 아이를 키우면서 부부의 갈등은 심해지고 료타는 힘들고 어려운 과정속에도 초등학교를 졸업한다.그무렵  큰아이 나미는 중 2가 되던 해 남편은 심근경색으로 세상을 떠난다 그녀에게 나미와 료타를 남겨두고 힘든 일상으로 나선 일은 접골원의 일이었다 머리에 빗질을 하던 중 가슴의 통증을 느끼고 병원을 찾은 그녀에게 의사는 큰 폭탄을 안겨준다

대동맥해리라는 진단이 내려지고 수술해도 치사율이 50페센트 병원에서 수술을 하여 다행히 목숨은 건졌지만 하반신 마비라는 큰짐을 안게된다.흉수손상에 의한 양쪽 하지기능전폐 신체장애자 1등급 그녀는 절망적인 판정을 받는다 슬픔과 답답함 자기혐오 살아야할 이유가 없어진 그녀 날마다 괴로워하는  그녀에게 딸 나미는 엄마를 휠체어를 태우고 밖을 나서 보지만

많은 난관에 부딪히는 현상을 처하게 되고 식당에서 그녀는 나미에게 살아야 할 희망이 없음을 고백한다.살아있는게 슬퍼다며 죽고 싶다는 엄마에게 딸은 엄마가 얼마나 힘든 병원 생활을 하고 괴로운지를 알기에 "엄마,죽고 싶으면 죽어도 돼." 나미는 반대입장을 설명하고 엄마의 당연성을 말하며 걷지 못해도 누워 있어도 괜찮다며 나미를 믿고 조금만 더 힘내서 살아보자 라고 용기를 주며

엄마를 대신할 수 있는건  없어니까 엄마는 2억 퍼센트 괜찮다고 말해준다.어쩌면 우리는 함께 하는 가족이 있기에 어렵고 힘든 일들을 할 수 있다 나미가 슬퍼하여 함께 울고 괴로워 했다면...용기를 얻었을까? 그녀는 나미의 말에 살아야 할 이유를 찾고 걷지 못하는 내가 무엇을 할 수 있을까하고 재활의 노력을 시작한다 심리  카운슬링 공부를 시작하게되고 하코미 세라피 심리요법을 배운다

손으로 운전하는 법도 배우고 세라피스트로의 새로운 삶을 살아간다.나미는 그동안 열심히 공부하여 본인이 원하는 대학에 들어가고 미라이로라는 주식회사를 선배와 함께 설립한다 이 후 딸의 요청으로 100명이상의 스태프 앞에서 강의를 하게되고 본인의 불운을 딛고 일어선 계기와 깨달음에 대해 그리고 휠체어를 사용하는 방법에 대해 강의를 한다

그리고 딸의 회사에 입사하여 함께 일을 하게된다.그녀 스스로 장애를 극복하고 일어선 용기에 딸의 힘이 큰작용을 한다 이 책에서 말하기를 불행과 절망은 다르다고 말한다 내 힘으로 어쩔 수 없는 일이 불행이라면 절망이란 희망을 잃는 일이다 희망을 잃지않고 노력하면 절망에 저항하는 의지의 힘으로 더 큰 행복을 불러오는 요소가 될 수 있다고 말한다

그녀는 강의에서 걸어 다닐 때보다 지금이 훨씬 즐겁습니다 하고 싶은 일도 많아져서 늘 새로운 희망과 꿈에 부풀어 있다고 고백하고 매일 매일 행복하고 두근 거리는 마음으로 살아가고 있다고 말한다.지적장애아 료타를 낳은 22년 전 남편을 잃은 12년 전 생존율 20프로의 병으로 쓰러진 9년 전 대수술 후유증으로 남은 하반신 마비 그녀는 절망의 연못에 있었다

끝났다고 생각하던 그 순간에 다시 시작할 수 있었다 과거는 자책과 후회가 아니라 용기를 주었다고 이  책에서 말하고 있다 엄마가 딸에게 보내는 감사의 편지로 이 책의 끝을 장식하고 있다. 

제목부터 남다른 핑크색 표지에 이책이 왠지 따뜻한  메세지를 줄것 같았다.

행복한 가정을 꾸리고 태어난 첫째딸" 나미" 

4년후 둘째인"다운증후군" 료타의 탄생

남들과 다르다는 생각에 맘고생은 잠깐 결국 "료타"의 삶을 받아들인다.

다르다는 생각보다 "로타"에게 많은 것을 배우고 얻을수 있었다는 같은반 친구엄마들의 말에 용기를 얻는다.

그렇게 행복한 삶을 살거라 생각했던 저자에게 갑작스러운 남편의 죽음이 다가온다

갑작스러운 죽음을 받아들이기 힘들지만 아이들을 위해 일을 시작하게 되었고

자신이 하는일에 즐거움을 찾아가는 시기에 갑자기 닥친 치사율 50%라는 병과 마주하게 된다.

살리고 싶다는 딸아이 마음과 살아야 한다는 저자의 마음이 간절했을까

수슬은잘되어 생명에는 지장이 없지만 이젠 장애와 마주하게 됩니다.

재활치료는 생각보다 쉽지 않았고 죽고싶을 정도로 힘들다는 엄마를 보며

"엄마 죽고싶으면 죽어도 돼"라고 말하는 나미.. 그 말을 듣고 정신이 번쩍 들었을 저자

나미로 부터 저자는 많은 위로와 응원을 받으며

자신이 처한 장애와 관련한 내용에 강의와 강연으로 새로운 삶을 시작하게 된다.

딸 "나미"는 정말 엄마가 죽으면 어떡하지? 하는 두려움이 있었다고 하고

저자는 엄마를 이해해주는 딸덕분에 용기를 얻었다고 합니다.

여자보도 엄마가 강하다는 말이 절로 생각나는 책입니다.

친구같은 큰딸이 생각나는 책이네요

모녀가 함께 읽으면 좋은 책이라 추천드려요~~~ 제목과 는 반대로 해피앤딩입니다.

기시다 히로미는 살아남았다. 운명의 칼날이 그녀의 몸과 마음을 만신창이로 만드는 동안에도 생을 포기하지 않고 살아남았다. 예상치 못한 남편의 급작스런 죽음, 지적 장애아로 태어난 둘째의 양육, 그리고 대동맥해리라는 심각한 질병과 하반신마비라는 수술 후유증, 그리고 끝없는 재활 치료 등 아주 힘들고 괴로운 시간을 견뎌야 했다. 서너 차례 좌절하기도 했지만 끝내 인생을 포기하지 않고 살아남았다.

사람은 누구나 자기 삶의 가치를 인정받고 싶어한다. 누구에게도 도움이 될 수 없다는 두려움이 몰려올 때 인간은 좌절하기 마련이다. '절망은 죽음에 이르는 병'이라는 말이 있듯이, 자신이 아무 쓸모가 없어졌다는 생각이 깊어지면 귀중한 생명을 포기하기 쉽다. 하지만 만약 멀쩡한 몸이 장애인이 되었다고 해서 생명을 가벼이 여겨선 안된다. 장애는 그저 불편일 뿐이고, 그런 불편은 사회적 시스템을 통해서 어느 정도 해소가 가능하기 때문이다. 

주인공이 휠체어생활을 시작했을 때, 맏딸 나미의 권고로 주식회사 미라이로에 입사하게 된다. 미라이로는 나미가 몸이 불편한 선배 가키우치 도시야와 함께 설립한 회사로, 회사 이념은 '장애를 가치로 바꾸다'는 뜻의 '베리어밸류', 주요 업무는 고령자나 장애인을 비롯하여 누구든 이용하기 쉬운 유니버설 디자인을 컨설팅하는 일이다. 선진국일수록 장애에 의한 차별을 금지하는 법률이 제도화되어 있고, 공공 교통기관을 이용하는 장애인과 노약자를 자주 볼 수 있는데, 미라이로의 업무가 바로 그런 '공민시설의 베리어 프리의 의무화'와 관련이 깊다. 

주인공 역시 여러 종류의 장애를 가치로 변화시키는 일에 적극 동참하게 된다. 가령 전국 각지로 강연을 다니며 일반인에게 장애자를 대하는 매너를 가르치기도 하고, 장애가 있는 강사를 육성하기도 한다. 강연 가운데 가장 기초적인 내용이 바로 '유니버설 매너'를 가르치는 일이다. "고령자나 장애인 등 다양한 분들을 대할 때 적절한 이해 위에 행동하는 것", 그것이 유니버설 매너다. 장애인에 대한 무관심도 지나친 배려도 옳지 않다. 어려움에 처한 장애인 분들이나 고령자를 발견했다면 먼저 "제가 도울 게 있을까요?"라고 묻는 것이 중요하다. 

"미얀마에는 종교문화가, 미국에는 법률이 장애인을 위한 배경이 되어줍니다. 하지만 일본에서는 곤경에 처한 장애인에게 쉽게 다가서는 문화적 토양이 없습니다. 그것이 무관심과 지나친 배려의 양극단으로 치닫는 이유입니다."(202쪽)

딸의 이 한마디로 나의 새로운 인생이 시작되었다

「엄마, 죽고 싶으면 죽어도 돼」

제목만 본다면 뭐 이런 자식이 다 있나 싶을지도 모르겠다. 하지만 핑크빛이 감도는 표지와 웃음짓는 엄마와 딸의 모습을 보는 순간 제목과는 다른 반전이 숨어 있구나 라는 걸 짐작할 수 있었다. 남편에게 프러포즈를 받고 1년 반 만에 회사를 그만 둔 기시다 히로미는 퇴사한 지 1년 후 큰딸 나미를 출산한다. 남편의 외모를 찍어나온 듯 꼭 닮은 여자아이인 나미는 부부에게 행복한 나날들을 선물해주었다. 스물세살 남들보다 어린 나이에 엄마가 되어 힘든 일도 많았지만 고생을 날려버릴만큼 행복한 나날이었다.

4년 후. 둘째 료타가 태어났다. 료타는 태어나기 두 달 전 기시다 히로미는 절박유산의 위험 때문에 누운 채 생활을 해야만 했다. 친정엄마와 시어머니의 도움을 받아 무사히 둘째를 출산하던 날 분만실에 우렁찬 울음소리가 울려퍼지고 구원받은듯한 기분은 느끼는 기시다 히로미와는 달리 분만실의 분위기가 이상함을 느끼게 된다. 나미를 출산했을때 받았든 축하인사와는 다른 "남자아이예요" 라는 짧은 한마디...

불안감은 현실이 되었다. 1천 명 중 한 명꼴로 태어난다는 다운증후군 장애 판정을 받게된 료타. 보통 아이들처럼 말하거나 공부할 수 없을지도 모르는 아이, 심장병 같은 합병증이 있는 경우도 많아 누워 지내야만 할 수도 있다는 청천벽력같은 말을 듣게된 기시다 부부. 그 어떤말도 부부에겐 위로가 되지 못했고 료타의 장애를 받아들이지 못한채 우울감을 커져만 간다. 남편에게 하소연을 반복하던 어느날 기시다는 료타랑 둘이서 없어져 버리고 싶다는 말을 하고, 남편은 기시다씨가 상상하지 못한 한마디를 건넨다. 

"그렇게 힘들면 키우지 않아도 돼. 시설에 맡기는 방법도 있으니까. 꼭 엄마가 키워야 한다는 법도 없잖아." (43쪽)

상상도 하지 못했던 말을 건네는 남편. 자신의 상황을 있는 그대로 받아들이고 늘 기시다씨의 편이 되어준 남편은 료타를 키우는 내내 큰 버팀목이 되어 주었다. 하지만 그 삶도 그닥 오래 가지 못했다. 2005년 서른아홉이라는 젊은 나이의 남편은 갑작스럽게 세상을 떠났고, 3년 후 기시다씨의 나이 마흔이 되었을 때 '대동맥해리' 진단을 받게되고, 무사히 수술을 하게 된다. 생명을 건질 수 있는 확률은 20퍼센트 미만! 고등학교 2학년생인 큰딸의 결정과 함께 시작된 수술은 다행히 기시다씨의 목숨을 살렸다. 하지만 그녀에겐 하반신 마비라는 또다른 고통이 남겨진다. 흉수손상에 의한 양쪽 하지기능전폐, 신체장애자등급 1급.

끝이 보이지 않을거 같았던 그녀의 고통은 딸 나미의 한마디로 새롭게 시작되고, 이후 그녀의 행보는 크게 변화된다. 여태 힘들었던 모든것들을 보상받듯 그녀의 한걸음 한걸음은 많은 사람들에게 긍정의 힘으로 다가가고, 그녀는 많은 사람들 앞에서 강의할 수 있을 만큼 성장하게 된다. 그 과정속엔 누구보다 당당하고 당찬 딸 나미가 함께였고, 누구보다 든든한 딸 덕분에 그녀는 죽지않아 다행이라는 말을 할 수 있게 된다. '2억 퍼센트 괜찮아' 가 현실이 된 순간! 감동의 순간 난 그녀에게 조용히 박수를 보냈다. 책을 통해 알게된 그녀의 한정적인 이야기들.. 하지만 이야기 사이사이 내가 미쳐 눈치 채지 못한 눈에 보이지 않는 시간들의 고통을 난 상상조차 할 수 없다. 난 그저 그녀가 장애라는 울타리에서 무너져 버리지 않고 당당히 그 울타리를 벗어났음을 축하할 뿐이다. 

평범한 일상을 보내며 지루함에 투덜거렸던 내 자신이 참 복에겨웠음을 알게되고, 평범한 일상에 감사함을 느끼게 된다. 내 스스로 걸어다닐 수 있고, 내가 좋아하는 책을 마음껏 읽을 수 있고, 좋아하는 걸 즐기수 있는 이 일상들이 그 무엇보다 소중함을 알게되니 흘러가는 시간이 아깝게 느껴진다. 이런 감상들도 생각보다 오래가진 않겠지만 일상의 소중함을 다시한번 되새김질 하며 그녀가 앞으로도 쭉~ 꽃길만 갈수 있기를 간절히 바래본다.

《서평은 출판사에서 제공된 책을 읽고 작성하였습니다》