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지은이 배리 프리전트는 40여년을 현장에서 자폐아와 부모를 도운 언어 치료 전문가이며

자폐증 분야의 세계적인 권위자이다.

다양한 사례를 보여줘서 이해가 쉽다.

이 책을 관통하는 주제는 "자폐증이 있다고 해서, 소위 정상적인 사람이라면 하지 않는 행동을

하는 것을 본 적 없다"는 것이다.

"몸을 흔드는 것, 혼잣말하는 것, 제자리에서 계속 폴짝폴짝 뛰는 것, 양팔을 퍼덕거리는 것?

 우리도 다 하는 행동들이다. 물론 차이점은 있다. 보통 사람이라면 집요할 만큼 지속적으로

 혹은 끈덕지게 하진 않는 다는 것이다."

 지은이는 '인식의 전환'을 말하고 있다.

 자폐아들이 이유가 있어서 하는 정당한 행동들을 병적인 증상으로 규정하지 않고,

 세상에 적응하고 소통하려는 것으로 봐야 한다는 것이다.

 '자폐성 행동' '기이한 행동'으로 묵살해 버리면 아이의 요구에 관심을 갖지 못하게 된다는 것이다.

  이런 행동들은 '조절 장애'로 인한 것일 수 있다.

  시끄러운 소리, 갑자기 몸이 불편할 때, 상황이 바뀌어서 불안할 때..

  대부분 자폐아들은 자신의 상황을 말로 잘 설명하지 못하기 때문에 나타나는 행동으로 봐야하고,

  우리가 아이에게 관심을 기울이면서 단서를 찾아야 한다는 것이다.

  - 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다

  - 이유 없는 문제 행동은 없다  (공격적인 행동을 보이는 아동사례를 보여주며 교사가 갑작스럽게 

                                             활동 내용을 바꾸어서 나타났던 행동이었던 것)

 - 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 

"우리가 할 수 있는 가장 중요한 일은 스스로를 제어하지 못할 때 느낄 아이의 기분을 헤아리고

 그 정당함을 인정해 주는 것이다."

 -듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식  일방적인 계획을 아이에게 강요하지 않기

- 무의미한 말은 하나도 없다  자폐아들의 반향어도 의미가 있다는 것.

"전문가들이 자폐증에 대해 좀 더 많은 것을 알지는 몰라도, 아이에 대해서만큼은 부모가

 전문가라는 것이다."

"자폐증이 있는 사람들도 온전한 정신세계와 강력한 자기 생각이 있고, 자신이 한 경험에

 놀랄 만한 식견을 갖추고 있다."

자폐는 병이 아닙니다. 치료하려 하지 마세요. 그냥 이해하려 노력해 주세요. 이 책을 보며 결혼하고 임신하고 아이가 태어났던 그 과정을 되돌아보게 되었다. 아이의 성별이 '남자인가 여자인가'가 궁금했던 것이 아니라 손가락 열개, 발가락 열개를 가진 정상아인지가 중요했다. 아이를 기르면서 화가 날때도 많았지만 그럼에도 건강한 아이라서 할수있는 행동이란 것에 안심하곤 했었지. 이 책을 선택한 이유도 자폐아에 대한 옳바른 이해를 하기 위한 것, 우리와 다르지 않다는 것을 이해하려 함이다. 자폐 범주성 장애(자폐 스펙트럼 장애, ASD) 진단을 받은 부모를 대하는 의사의 심정은 어떠할까? 저자 배리 프리전트는 그런 경험을 40여년 해 온 분이다. 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군으로 나타나는 것이 자폐증 증상이다. 자폐를 병으로 알아왔기에 자폐가 병이 아니란 저자의 말에 놀랐던 것인지도. 우리와 조금 다른 관점을 가진 것일뿐이라 이해하면 되려나.

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살아가면서 작은 일에도 감사하게 되는 일들이 많아진다. 가족들 모두 건강하다는 것이 감사하고, 여유는 없지만 먹고 살 능력이 된다는 것도 감사하다. 그중 가장 감사하는 일이 아이가 특별히 모나지 않고 다른 아이들과 같다는 것이겠지. '누구에게나 거리낌 없이 칭찬을 해 주는 아주 사랑스러운 버릇이 있는' 에디 삼촌으로 불리는 청년은 뇌전증(간질)환자였다. 에디 삼촌을 보면서 생각나는 사람이 있다. 40대 초반에 중풍(뇌졸증)이 와 후유증으로 장애를 앓게 되었다는 그분의 장점은 누구에게서든 칭찬할 거리를 찾아낸다는 점이었다. 운동과 치료를 열심히 한 결과 50대 초반인 지금은 어느정도 건강을 회복했고 노령의 시부모님과 남편 그리고 자녀들을 데리고 잘 살고 계신다. 그분을 보면서 느끼게 된 것은 긍정적으로 사는 것은 건강과 상관없다는 것이었다. 아니 오히려 긍정적으로 살아왔기에 건강을 회복할수있었겠지. 그녀의 칭찬을 듣다보면 내가 정말 잘 살고 있는 것 같아 우쭐해지는 기분이 들거든.

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자폐 증세를 가진 사람들의 행동을 비난하기 전에 왜 그들이 그런 행동을 하는지에 대한 이해를 하려는 노력이 필요하겠지. 내가 변하지 않으면 아무것도 달라질 것이 없다"는 말처럼 상대를 이해하려는 노력을 우선으로 해야한다. 인터넷에 '자폐증'을 치니 '자폐아' '발달장애' '자폐증 증상' '자폐증 천재' '아스퍼거증후군' 등 다양한 검색어가 연이어 달려왔다. '자폐'란 외부로 활동하지 않고 내면으로 깊숙히 침몰해 들어가는 증상이라 생각해왔는데 자폐증에도 여러가지 유형이 있다는 것을 알게 되었다. '라헬은 왜 계속 두 팔을 퍼덕거릴까? 자폐증 때문이다. 라헬은 왜 자폐증 진단을 받았을까? 계속 두 팔을 퍼덕거리기 때문이다.' (p.46) 전문가들은 이런 자페성 행동을 보고 진단을 내린다는 것, 라헬이 이런 행동을 하는 이유는 정서 조절 장애를 겪고 있기 때문이라고. 책을 보며 처음 알게 된 단어들이 많이 눈에 뛰었다. 그리고 그들이 왜 그런 행동을 하는지 조금이나마 이해하는 시각을 가지게 되었다.

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재미있는 책은 아니지만 사회생활을 하는데 있어 많은 도움을 줄 그런 책으로 여겨졌다. ​내가 자폐증을 앓고 있거나 자폐증을 가진 사람의 가족이 아니더라도 사람과 사람의 만남이 어렵게 다가올수도있을테니 말이다. 특유의 친화력으로 처음 본 사람도 자기편으로 만드는 사람이 있는가 하면 오랜 만남에도 거리를 두는 사람이 있다. 아이(상대)를 주의 깊게 지켜보고 귀를 기울이고 바라는 것을 세심하게 배려하는 방법은 일상 생활에 적용하면 상대에게 세심하고 배려 깊은 사람이라는 인상을 남길수있다. 아~ 하지만 여기서 더 깊어지면 스토커 소리 들을려나? 하지만 한 사람에게 하는 것이 아닌 내 주변에서 일어나는 사소한 일에도 귀를 기울일 줄 아는 사람이 되는 것은 좋은 일이지. ＜아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례＞를 통해 그들에게 진정으로 필요로 하는 것이 무엇인지 배웠다. 말하는 동안 상대와 시선을 마주해야 한다는 것은 보통 사람들에게도 부담이다. 고개를 끄덕이는 등 상대의 말을 듣고 있음을 알려주면 된다는 것.

"우리가 가장 가치 있게 생각하는 사람은 우리를 평가하지 않으면서 우리의여정에 동참해 주는 사람이에요." (p.350) ​