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언젠가 오한숙희 작가의 강연을 들은 적이 있다. 긍정적인 에너지 뿜뿜 솟는 강의로 재미와 의미가 충만한 시간이었다. 유명 방송인, 베스트셀러 작가, 대한민국 1세대 여성학자. 오한숙희 작가는 성공한 여성, 닮고 싶은 선배의 모범 같은 존재였다.

 그가 가장 아프고도, 깊었던 속살을 드러냈다. 1급 중증 자폐를 지닌 둘째 딸 희나와의 32년 동행기를 담은 책 《우리, 희나》(나무를 심는 사람들)를 썼다. 오한숙희 작가가 이전에 쓴 ＜그래, 수다로 풀자＞, ＜사는 게 참 좋다＞, ＜부부 살아 말아＞ 등 꽤 많은 책을 읽었는데, 이번에 《우리, 희나》에서 비로소 작가를 제대로 알게 된 듯하다.

  -장애라고 하는 아이의 마이너스를 내가 채우기 위해서 적어도 제로베이스까지는 만들어줘야 그다음에 일반 아이들과 같이 자기 궤도로 순항을 할 것이라 믿었고, 그렇게 하는 것은 엄마의 의무라고 생각했다.

  -차라리 재가 되어 숨진다 해도 너를 정상화시키고 말겠다는 각오로 영혼을 물구나무 세워 나의 잘못을 탈탈 털어도 봤고, 아이의 사소한 행동에도 수백 번 심장을 떨구면서 희망 고문으로 내 삶을 덮어쓰기 한 채 넘어온 시간들이 결코 짧지 않았다.

 《우리, 희나》에는 저자가 엄마로서 겪은 32년 육아의 시행착오, 노심초사, 지지부진, 좌충우돌이 담겨있다. 그간 오한숙희 작가의 책과 강연에서 느꼈던 깊은 내공과 빛나는 성찰은 희나와의 생활에서 얻은 좌절, 분노, 체념, 슬픔이 발효한 결과였음이 이 책에서 여실히 드러난다. 아이의 상태를 ‘극복’하여 ‘정상인’이 되게 하려는 시도를 멈추고, 장애인과 비장애인이 어우러지는 현실의 세상을 만들어 가는 과정에서 엄마도 훌쩍 자란다. 류승룡 배우가 “엄마가 희나를 돌보는 거 같지만, 희나가 엄마를 안아 주고 있다‘라고 한 말이 이 뜻이었구나 싶다.

-나는 거의 죽어가고 있었던 것이다. 내가 좋아하는 것, 내가 하고 싶은 것이 다 사라져 버렸고, 나를 감지할 수 있는 것들이 아무것도 남아 있지 않았다. 어느 순간에도 즐거움을 느끼지 못하면서 판단력 상실의 상태까지 가 있었으니 말이다.  엄마로서만 살기로 하는 순간, 내 삶이 ‘나’와 멀어진다. 그러면 위험하다. 내가 위험해지면 아이는 더 위험해진다.

-이제 나는 아이를 동반자로 인식한다. 나 스스로 자꾸 짐 지웠던 엄마라는 의무감을 내려놓으니 너무도 쉽게 마음이 평화롭다. ‘짐을 놓고 나만 일어서면 이렇게 가벼운 것을 왜 지금까지 못 했을까. 엄마는 완벽해야 한다는, 완벽할 수 있다는 잘못된 믿음과 결별하기가 그만큼 힘들었던 것은 아닐까.’ 엄마 스스로 자신을 해방하는 날, 세상이 엄마를 해방할 것이다. 그러니 완벽과 결별하자, 절대 최선을 다하지 말자. 그래야 일상을 지속할 수 있다.

희나를 치유한 것은 희나가 일상에서 만나는 다정한 사람들이다. 성당 미사 시간에 소란을 피우는 희나를 밖으로 데리고 나가는 저자에게 “누가 그래요? 미사에 방해가 된다고? 지금 희나의 미사권을 뺏고 계신 거예요.”라고 나무라는 수사님, 버스에서 답답해 고성을 내는 희나에게 80대 남성이 “그러게, 왜 병신을 데리고 버스를 타!”라고 하자 “영감이나 조용히 해요!”라고 사이다 한 방 날려주는 그의 부인, 엘리베이터를 타고 내려오는 내내 엄마 얼굴에 뽀뽀를 해대는 희나의 이상 행동을 보고 “아이고, 엄마가 그리 이쁘냐? 늬 엄마는 복도 많다.”라고 말 걸어 주는 70대 여성.

 저자는 자폐스펙트럼을 지닌 특별한 아이 ‘희나’를 이야기하지만, 결국 우리 모두의 자식, 세상 모든 아이에 관한 이야기다. 저자는 32년의 동행 끝에 희나를 빛의 속도를 가진 달팽이, 원시와 미래 두 세계의 주민, 초미세 예민 센서를 가진 고양이로 정의했다. 이건 장애, 비장애 구분 없이 자식을 위해 모든 부모가 해주어야 할 일 아닌가? 아이의 이상하고, 특이하고, 이해 못할 행동조차도 ‘개성’으로 받아들이는 일 말이다. 아, 물론, 이론적으로는 알지만, 실생활에서는 불끈불끈 분노가 일어 그대로 따르기 쉽지 않다. 그러니 성당, 교회, 절에 가서 신께 빌어야 하고, 《우리, 희나》도 읽어야 한다.

 요즘 희나는 제주에서 특유의 색채를 쌓는 그림을 그리는 화가로 살고 있다. 저자는 10여 년 전보다 훨씬 편안하게 희나와 함께 사는 행복을 누리고 있다. 저자가 이 책을 쓰기까지 10 년이 걸렸다고 한다. 그래서인지 《우리, 희나》에서 오한숙희 작가는 폭풍과 비바람을 겪은 후 ‘이제는 돌아와 거울 앞에 선’것처럼 깊고 강하다. 책을 읽는 내내 장애가 우울하고, 슬프지 않다. 즐겁고 유쾌하게 독자의 ‘다정’과 ‘므흣’을 자극한다.

  나에게 있어 좋은 책의 기준은 읽기 전과 읽고 난 후 생각과 행동이 달라지게 하는 책이다. 《우리, 희나》를 읽은 이후의 나는 다정하게 세상을 둘러볼 것이다. 조금 더 적극적으로 이웃에게 손 내밀어 줄 것이다. 도저히 이해 못할 것 같은 아들도 그윽하게 바라볼 것이다. ‘이것은 이상한 게 아니다, 내 아들의 개성이다.’를 반복적으로 되뇌면서….

평균이라는 허상에서 벗어나 개개인의 원칙과 개성이 중요한 시대가 눈앞에 와있음을 인지하고, 달라진 시대를 살아가겠다. 《우리, 희나》에서 그런 기회를 얻으시기를 적극적으로 추천한다.

이런 분들, 《우리, 희나》 꼭 읽으세요!

1. 사춘기 자녀와 분명 한국말로 대화했는데 “도대체 쟤랑은 말이 안 통해!”로 끝나는 엄마

-＞말 안 하는, 말하기를 거부했던 희나와 언어가 아닌 다른 방법으로 대화하는 방법, 이 책에 있음

2. 자식에게 헌신과 희생을 바치며, 자신의 인생 목표를 아이에게 두는 엄마

-＞사회생활 접고, 친구 관계 끊고, ‘맹모삼천지교’ 코스프레했던 저자의 실패에서 당신의 미래 모습을 미리 볼 수 있음

3. “내 자식이 어떻게 저럴 수가 있어?”, “엄마 때는 말이야”처럼 자신을 기준으로 아이를 평가하는 엄마.

-＞ 사회적 성취라면 남부럽지 않았을 저자가 교육과 치료라는 이름으로 했던 육아가 아이를 위한 것이기보다는 엄마의 불안을 잠재우기 위한 욕심이었다는 깨달음 장면에서 몹시 뜨끔해짐.

책을 읽다가 갑자기 눈물이 났다.

나는 오랜동안 오한숙희 선생님의 팬이었다. 대학교 시절 읽었던 ＜그래, 수다로 풀자＞, ＜딸들에게 희망을＞을 시작으로 오한숙희 선생님의 책은 거의 다 읽은 것 같다. 제주살이를 담은 ＜사는 게 참 좋다＞는 마침 나도 그때 제주살이를 할 때라 더 공감하며 읽었다.

이번에 나온 ＜우리, 희나＞는 자폐 스펙트럼을 가진 딸 희나와 30여 년간 걸어온 이야기를 담은 책이다. 전작들에서 둘째 희나 이야기를 종종 쓰셨지만 처음으로 엄마 오한숙희로 딸과의 이야기를 한 권에 써냈다.

책은 표지만큼 밝고 따뜻하다. 하지만 그 행간에서 장애를 가진 아이를 키우며 받았을 상처와 아이가 견뎠을 답답함이 느껴져 마음이 아팠다. 빛의 속도를 가진 달팽이, 원시와 미래 두 세계의 주민, 초미세 예민센서를 가진 고양이 등 저자가 책에서 희나를 표현하는 말이다. 저자가 남들보다 조금 느린 것뿐이라고 받아들이는 데 30여 년의 시간이 걸렸다. ‘교육’이라는 이름으로 아이와 실랑이를 했던 시간들을 거쳐 아이의 자폐를 개성으로 이해하기까지의 과정이 생생하게 느껴졌다.

가장 인상적인 부분은 괴성을 지르는 희나를 보고 지인이 “희나가 노래를 부르네요”라고 하는 에피소드였다. 괴성을 지를 때마다 그만하라고 혼을 냈는데 그 모습을 보고 지인은 노래 부르는 거란 걸 알아봐 준 것이다. 그 다정함이 참 좋았다.

다정하게 희나를 바라보게 된 저자의 시선이 내 아이만이 아니라 다른 아이들에게도 향하는 것도 감동이었다. 저자는 ‘사단법인 누구나’의 이사장이 되어 발달장애 청년들이 그림으로 세상과 소통할 수 있는 장을 열어주었다.

“그러게, 왜 병신을 데리고 버스를 타!”라고 외치는 사람도 있지만 아이의 괴성을 노래로 들어주는 사람도 있고, 낙서로 치부했던 그림에서 순수한 열정을 찾아내는 사람도 있다. 이런 다정함이 세상을 더 좋게 만드는 게 아닌가 싶었다.

힘든 시간을 거쳐 이제는 마음의 평화를 얻은 엄마와 딸의 뒷모습에 눈물이 났고, 삭막한 세상이라 했지만 타인에게 여전히 다정하게 마음을 여는 사람들이 많아 눈물이 났다.

나는 그렇게 다정한 사람이 될 수 있을까?

장애라고 하는 아이의 마이너스를 내가 채워서 적어도 제로베이스까지는 만들어줘야 그다음에 일반 아이들과 같이 자기 궤도로 순항할 것이라 믿었고, 그렇게 하는 것은 엄마의 의무라고 생각했다. 그래서 잠시도 아이를 가만히 두지 않았다. 그럴 수가 없었다. 쉼 없이 뭔가를 했던 것 같다.

• ＜냉장고 엄마는 없다＞ 중에서

나 혼자 완벽한 아이의 모습을 만들고 아이가 그 틀에서 벗어나는지 냉정하게 바라보고 있던 건 아닐까? 아니, 애초에 완벽한 아이란 게 가능한 걸까? 아이를 있는 그대로 다정하게 봐주지 못한 것 같아 미안해졌다.

오한숙희 선생님의 ＜우리, 희나＞는 세상의 수많은 희나들을 위한 책이다. 누구나 다 다르게 생겼고 다른 모습을 가지고 있다. 더 좋고 나쁜 건 없다. 모든 아이들이 타고난 개성대로 살 권리가 있다. 평가와 경쟁, 줄 세우기를 대신해 다정함이 가득해진다면 얼마나 세상이 평화로워질까?

이 책은 장애를 가진 아이를 키우는 엄마만이 아니라 모든 엄마들을 위한 책이자 세상을 좀 더 따뜻해지기를 바라는 모든 이들을 위한 책이다.

1. 책을 읽으며 기억에 남는 문구는 무엇이었나요?

- ＜편안한 시선 하나가 존중이 된다. 거기에 더한 따뜻함이 굳은 살들을 부드럽게 만들어 가노라면 꽃은 피게 되어 있다＞

- 이 문장을 보고 장애에 국한되지 않고 모든 사람들에게 해당되는 문구라는 생각이 들었어요. 한 사람을 바라보는 시선이 독특하거나 특별한 것이 아닌 있는 그대로의 모습을 바라보아야 비로소 그 사람을 이해할 수 있고 힘이 되어줄 수 있다고 느꼈어요. 이 문구를 잊지 않고 마음 속 깊이 새긴 채 살아야겠다고 느꼈습니다.

2. 장애 혹은 장애를 가진 사람 혹은 장애를 가진 아이를 돌보는 부모로써 살아가는 삶에 대해 새롭게 생각하게 된 부분이 있는지?

- 책 속 장애인인 딸을 대하는 어머니의 생각과 태도에 많은 생각을 가지게 되었습니다.

‘불안과 절망에 시달릴게 아니라 잠재력을 찾아내야 한다, 자기 몸을 보호해 주었던 존재들에 대한 리스펙트!’ 등 한 문장 한 문장이 어느 누군가에겐 장애의 한 일부인 행동과 생각을 남들과 다른 게 아닌 개성이 뚜렷하다고 생각하는 모습들이 인상 깊었어요. 장애가 아닌 다양성으로 이해한다면 미래는 밝을 수 있다는 글 속 문장처럼 장애인을 보호받아야 할 존재가 아닌 우리의 친구이자 가족, 한 사람으로써 인정해야 한다는 생각에 깊이 동의하게 되었어요.

3. 나의 어떤 고정관념을 벗어나게 했던 나의 개인적인 사건이나 상황이 있었다면?

- 과거엔 알코올 중독자를 도움 받아야 하는 취약계층의 일부라고 생각했는데 회복하는 과정에서 다른 알코올 중독자를 이해하고 도움을 주는 상황을 지켜봤을 때 ‘알코올 중독자는 영원하지 않을 수 있고 내 주변 사람들, 나 또한 알코올 중독자가 될 수 있구나.’ 라는 생각을 하게 되었어요. 그런 상황을 지켜보면서 내가 삶을 살아가는 동안 역경과 고난을 마주해도 이 또한 지나갈 수 있고 이 과정 또한 견딜 수 있다는 힘을 얻게 되었어요. 나의 생각을 그대로 둔 채 고정관념으로 남기지 않고 스스로 깨고 견뎌내는 과정이 무엇보다 중요하다는 생각을 하게 되었습니다:)

크레마클럽 북클러버로 함께 읽은 3월의 도서, ＜우리, 희나＞.

많은 생각을 하게 된 책이었습니다.

이 책을 만나게 된 것에 감사함을 느껴요.

A. "그들은 누구보다 절실히 사람들과 소통하기를 원합니다. 다만 어떤 방식으로 해야 할지 모르는 거지요. 아니, 그들이 편안하게 소통할 수 있는 방법을 사람들이 모르는 거지요. 천천히 오랜 시간을 두고 안전하다는 느낌을 가질 때 그들은 비로소 마음을 열고 입을 엽니다."

저의 소중한 첫 조카에게는 자폐스펙트럼 장애가 있습니다. 어릴 때야 어리니까, 생각했지만 청소년기가 된 지금도 눈을 제대로 마주하지 않고 혼잣말만 하는 모습에 안타까운 마음이 앞섰죠. 소통이 되지 않겠구나, 하고요. 하지만 이 책에서 이 문장을 읽고 조카를 다시 보았을 때, 조카의 소통 방식이 이전과는 조금 다르게 느껴졌습니다. 그저 자기가 좋아하는 것에 집중해서 제가 잘 보이지 않을뿐 소통을 원하지 않는 것은 아니라고요. 그리고 우리가 소통을 할 만큼 제가 조카를 오래 보고 표현했던가, 되돌아보면 또 그건 아니더라고요. 그래서 조카에게도, 저에게도 시간이 더 필요하겠구나, 노력을 해야하는 것이었구나 하며 반성을 하게 된 문장이기도 했습니다. 

Q. 장애 혹은 장애를 가진 사람 혹은 장애를 가진 아이를 돌보는 부모로써 살아가는 삶에 대해 새롭게 생각하게 된 부분이 있는지?

A. 이 책을 읽으면서, 언젠가 아이가 생긴다면, 그 아이가 장애가 있는 아이라면 나는 과연 아이와 함께 잘 살아갈 수 있을까 하는 생각을 하게 되었습니다. 나 혼자 양육을 잘 한다고 될 문제일까, 하는 생각이 들더라고요. 결국은 아이가 살아가는 건강한 공동체를 만드는 것이 제일 중요하다는 결론이었습니다. 편안한 시선이 오가는 공동체, 따뜻함이 더해지는 공동체, 다를 수 있음을 인정하는 공동체, 소통을 포기하지 않는 공동체 말이죠. 너무 이상적이기만 한 공동체일까요. 저는 이 책을 읽으며 많은 사람들이 장애와 혹은 소수자들에 대한 글을 읽고 생각을 나누며 한 명 한 명씩 생각이 조금씩 부드러워질 수 있었으면 하는 바람이 들었습니다. 장애가 '나와 상관 없는 이야기'가 아니라, 나의 가까운 사람들의 이야기, 나와 더불어 살아갈 사람들의 이야기라고 생각하면서 말이죠. 그런 사람들이 늘어가다보면 언젠가 꽤 건강한 공동체가 만들어질 수 있지 않을까요. 

Q. 나의 어떤 고정관념을 벗어나게 했던 나의 개인적인 사건이나 상황이 있었다면?

A. 그런 사건이나 상황이 있었다기 보다는, 여러 책을 읽으며 간접적으로나마 저의 고정관념과 편견이 조금씩 깨어지는 것 같습니다. 이 책을 읽은 이후, 김승섭 교수님의 ＜타인의 고통에 응답하는 공부＞를 읽고있는데 이 책을 읽으며 장애인뿐 아니라 성소수자들, 목소리를 내기 어려운 사람들에 관한 이야기를 마음에 담고 좀 더 건강한 공동체에 대해 생각해보게 되는 것 같아요.

크레마클럽 북클러버로 함께 읽은 3월의 도서, ＜우리, 희나＞.

많은 생각을 하게 된 책이었습니다.

이 책을 만나게 된 것에 감사함을 느껴요.

A. "그들은 누구보다 절실히 사람들과 소통하기를 원합니다. 다만 어떤 방식으로 해야 할지 모르는 거지요. 아니, 그들이 편안하게 소통할 수 있는 방법을 사람들이 모르는 거지요. 천천히 오랜 시간을 두고 안전하다는 느낌을 가질 때 그들은 비로소 마음을 열고 입을 엽니다."

저의 소중한 첫 조카에게는 자폐스펙트럼 장애가 있습니다. 어릴 때야 어리니까, 생각했지만 청소년기가 된 지금도 눈을 제대로 마주하지 않고 혼잣말만 하는 모습에 안타까운 마음이 앞섰죠. 소통이 되지 않겠구나, 하고요. 하지만 이 책에서 이 문장을 읽고 조카를 다시 보았을 때, 조카의 소통 방식이 이전과는 조금 다르게 느껴졌습니다. 그저 자기가 좋아하는 것에 집중해서 제가 잘 보이지 않을뿐 소통을 원하지 않는 것은 아니라고요. 그리고 우리가 소통을 할 만큼 제가 조카를 오래 보고 표현했던가, 되돌아보면 또 그건 아니더라고요. 그래서 조카에게도, 저에게도 시간이 더 필요하겠구나, 노력을 해야하는 것이었구나 하며 반성을 하게 된 문장이기도 했습니다. 

Q. 장애 혹은 장애를 가진 사람 혹은 장애를 가진 아이를 돌보는 부모로써 살아가는 삶에 대해 새롭게 생각하게 된 부분이 있는지?

A. 이 책을 읽으면서, 언젠가 아이가 생긴다면, 그 아이가 장애가 있는 아이라면 나는 과연 아이와 함께 잘 살아갈 수 있을까 하는 생각을 하게 되었습니다. 나 혼자 양육을 잘 한다고 될 문제일까, 하는 생각이 들더라고요. 결국은 아이가 살아가는 건강한 공동체를 만드는 것이 제일 중요하다는 결론이었습니다. 편안한 시선이 오가는 공동체, 따뜻함이 더해지는 공동체, 다를 수 있음을 인정하는 공동체, 소통을 포기하지 않는 공동체 말이죠. 너무 이상적이기만 한 공동체일까요. 저는 이 책을 읽으며 많은 사람들이 장애와 혹은 소수자들에 대한 글을 읽고 생각을 나누며 한 명 한 명씩 생각이 조금씩 부드러워질 수 있었으면 하는 바람이 들었습니다. 장애가 '나와 상관 없는 이야기'가 아니라, 나의 가까운 사람들의 이야기, 나와 더불어 살아갈 사람들의 이야기라고 생각하면서 말이죠. 그런 사람들이 늘어가다보면 언젠가 꽤 건강한 공동체가 만들어질 수 있지 않을까요. 

Q. 나의 어떤 고정관념을 벗어나게 했던 나의 개인적인 사건이나 상황이 있었다면?

A. 그런 사건이나 상황이 있었다기 보다는, 여러 책을 읽으며 간접적으로나마 저의 고정관념과 편견이 조금씩 깨어지는 것 같습니다. 이 책을 읽은 이후, 김승섭 교수님의 ＜타인의 고통에 응답하는 공부＞를 읽고있는데 이 책을 읽으며 장애인뿐 아니라 성소수자들, 목소리를 내기 어려운 사람들에 관한 이야기를 마음에 담고 좀 더 건강한 공동체에 대해 생각해보게 되는 것 같아요.