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아픈 이의 곁에 있다는 것

작년쯤 무언갈 검색하다가 우연히 어떤 블로그를 보게되었다. 블로거는 그당시 암으로 투병중인 남편을 간병하고 있었다. 간병일기를 보면서 마음으로 응원했었는데 결국 얼마 지나지 않아 남편은 세상을 뜨고 말았다. 사별을 한 블로거는 나보다 어린 나이였고 남일같지 않아 마음이 많이 아팠다. 그녀의 글과 사진을 보면 간병이 쉽지 않다는 것을 어렵지 않게 짐작할 수 있었다. 무엇보다 홀로 남겨진 그녀의 마음이 여전히, 아직도 힘들다는걸 느낄 수 있었다.

오늘 읽은 책 ＜아픈 이의 곁에 있다는 것＞은 오랜시간 중환자실 간호사로 근무하거나 호스피스 간호사가 되어 15년간 말기암환자와 가족의 곁을 함께 한 이들이, 아픈 이의 옆에서 환자를 위한 삶만 요구받는 보호자, 간병 가족을 위해 쓴 책이라고 할 수 있다. 책의 부제처럼 살면서 누구나 돌보는 이가 되고, 또 아픈 이가 된다. 적어도 사람들에겐 아픈 사람들을 보고 사는 것이 익숙하지 않고 피하고 싶은 일임이 분명하다. 모든 죽음은 예상보다 빨리 오고 급작스럽기까지 하다. 아픔은 원래부터 생의 한 과정이라지만 남겨진 가족의 시간은 여전히 멈추지 않고 계속된다.

책에선 수십 년간 의료 간병 현장에서 만난 보호자들의 다채로운 사례를 들려준다. 보호자 역시 환자만큼이나 위태롭고 공감이 필요한 존재라는 것을 다시금 상기시켜 주었다. 투병과 간병의 시기는 모두에게 위기이며 힘든 시간일 것이다. 사소한 문제로 오해하고 상처받는다. 가장 가깝지만 민낯을 드러내고 갈등이 번진다. 경제적 다툼으로 관계가 파탄에 이르기도 하고 종교 문제가 갈등을 일으키기도 했다. 삶의 마지막 시기는 사망하고 없는 이와 주변 사람들의 복잡한 사연이 얽히면서 진행된다. 아픈 이의 입장에서는 떠나는 시기지만 남겨진 이의 입장에선 관계까 새롭게 재형성되는 시기이기도 하다. 한편, 환자의 스트레스는 고스란히 보호자에게 투사된다. 여러 증상과 죽음에 대한 공포로 이 부정적인 감정이 가장 가까이에 있는 이들에게 표현되기 때문이다. 죽을 병만 아닐 뿐 보호자도 환자 못지않게 힘든 것임은 자명하다. 사례로 소개된 80대 p씨의 이야기는 상대에 따라 달라지는 환자의 태도 때문에 자신의 말을 거짓말인 양 액면 그대로 믿어주지 않는 가족에게 서운함을 토로하기도 했다. 너무도 당연히 보호자의 고통을 환자의 고통 뒷전에 두는 것이다. 저자는 가족도 간병인이 아니라 가족의 역할에 충실한 것이 이상적이지 않을까 싶다고 조언한다.

이 책을 통해 간병하는 가족의 처지와 어려움을 십분 이해할 수 있었다. 누구나 겪을 수 있는 이러한 삶을 대비하고 이해하는데 도움이 될 것 같다.

출판사로부터 도서협찬을 받았고 본인의 주관적인 견해에 의해 작성하였습니다.

사회를 지탱하는 그리고 모두에게 당연시 여기는 부분이지만 우리가 생각보다 간과하거나 현실적인 관점에서 바라보지 않는 부분이 바로 의료 및 보건 분야일 것이다. 해당 분야의 종사자들의 희생이나 일처리를 당연시 하는 일반인들부터 그들도 나름의 고충과 애로사항이 많지만 생각보다 처우 개선이 이뤄지기 어렵고, 직업적인 의식이나 책임감 또한 상당해야 버틸 수 있다는 점에서도 말처럼 쉽지 않은 그런 영역인지도 모른다. ＜아픈 이의 곁에 있다는 것＞ 이 책도 이런 현실에 대해 조명하며 어떤 형태의 사회적 인식의 전환이 이뤄져야 하는지, 그 의미에 대해 솔직한 심정으로 표현하고 있는 책이다.

물론 극단적으로 말해서 무료 봉사가 아니지 않느냐, 돈을 받고 일하는 사람들이 힘들다고 하면 안된다 등의 부정적인 시선과 평가가 있지만 사람은 늘 상대적이며 자신에게 닥치지 못할 경우 공감조차 못하는 부분이 많다는 점에서도 책의 취지나 의미에 대해서 새로운 관점에서 생각하며, 그들이 말하는 현실적인 부분과 아픔에 대해서도 공감해 보는 시간을 가져야 한다. 이 책도 이런 의미를 통해 환자와 보호자, 그리고 어렵다고 말로만 떠드는 간병의 세계에 대해 현실적으로 말하며 해당 분야에 종사하는 분들의 경우 어떤 어려움과 심리적 박탈감 등이 존재하는지를 자세히 말하고 있다.

사람은 기계가 아니며 아무리 뛰어난 기술이나 직업을 가진 분들도 그 한계점 또한 명확하다는 점에서 우리 모두가 인식의 전환을 통해 공감하는 시간을 가져야 한다. 책에서 언급되는 병의원의 현실이나 의료계에서 바라보는 환자나 보호자에 대한 생각 등을 통해 나와 무관한 일이 아닌, 누구나 그런 상황에 닥칠 수 있고 그렇다면 사람에 대한 기본적인 예의나 생각 등의 표현을 통해 지금과는 다른 관점에서 바라보며 상생의 방안을 찾아보는 행위 또한 중요할 것이다. ＜아픈 이의 곁에 있다는 것＞ 물론 사회적 제도 개선이나 더 나은 수준의 보상이나 결과 등도 중요하지만 결국 우리 사회가 어떤 형태로 집약되거나 구성되어 있는지, 이에 대해 돌아보며 공감해 보는 자세가 우선일 것이다.

＜아픈 이의 곁에 있다는 것＞ 세상에 존재하는 모든 사람은 소중한 존재이며 그렇다면 누군가에게 일방적인 행위나 부담을 주는 방향성보다는 작은 일상에서부터의 공감대 형성, 그리고 이를 구체적으로 표현하며 나아가는 방법이 더 현실적이면서도 미래를 위한 더 나은 형태의 자세일 것이다. 지금도 계속되고 있는 코로나 팬데믹 시국, 그리고 늘 다양한 업무 압박이나 사람 자체에 시달리며 살아가는 해당 분야의 종사자들에 대한 이해, 무조건적인 배려나 양보를 바라는 것이 아니다. 무엇이 문제이며 더 나은 형태로 소통하거나 이해해 볼 수 있는 자세와 생각법 등이 무엇인지, 책을 통해 접하며 생각해 보자.

최근에 간호에 대해서 관심을 가지게 되었습니다. 그전에는 아픈 사람에게 포커스를 맞춰서 생각했는데 돌봄을 하는 사람에게도 마음을 써야겠다는 생각이 들었습니다. 제가 돌봄을 해보니 간병하는 사람의 어려움에 대해 눈에 들어오게 되었습니다. 이 책은 아픔과 돌봄이라는 생의 과정을 걷고 있는 분들에게 공감과 위로를 전하는 책입니다. 

저자 두 분은 간호사입니다. 간호사이기에 많은 간병 가족들을 만났습니다. 직접 겪거나 들은 이야기로 구성되어 있어서 글이 생생하게 느껴졌습니다. 

저는 내 가족이 잘하는 것으로는 충분하지 않다는 파트가 인상적이었습니다. 숙련도 있는 간병사를 만나면 돌봄을 더 잘 받을 수 있다는 내용이었어요. 간병은 전문 간병사의 도움을 받고 다른 가족은 가족역할에 충실해지는 거죠. 근데 아쉬운 면은 간병사에 근무조건이 열악하다는 것입니다. 가족들이 곁에 있을 때 간병사분들이 휴게공간이 별도로 없다는 거였어요. 책을 읽으면서 간병사분들의 휴게공간이 의무적으로 만들어지면 좋겠다는 생각이 들었습니다. 돌봄에 대한 수고를 인정하고 격려했으면 해요.

저자는 우리는 언젠가 병들고 아플 수밖에 없으며 간병을 해야 하거나 받아야 하만 하는 때가 온다고 말합니다. 그 시기를 외롭지 않게 보내려면 사회적인 제도와 돌봄 문화에 대해 관심을 가져야 한다는데 공감했습니다. 현재 가족 돌봄 휴직 제도가 갖추어져 있습니다. 배우자, 부모, 자녀, 조부모, 손자녀, 배우자의 부모가 질병, 사고, 노령으로 장기적인 돌봄이 필요한 경우에 근로자가 사업주에게 최장 90일까지 휴직을 신청할 수 있는 제도입니다. 육아휴직처럼 이 권리를 당연하게 인식할 수 있는 미래를 기대해 봅니다.

가족 중 누군가 중병에 걸리거나 사고, 혹은 노환으로 간병이 필요해지면 우리는 이를 가족에게 닥친 '하나의 사건','한때의 위기' 로 생각하고 대처한다. 그래서 쉽게 '우리 가족 모두' 같은 경험을 하고 있고, '함께' 그 위기를 극복하고 나면 그 과정에서 겪었던 어려움과 우여곡절도 끝난다고 생각한다.

그런데 자세히 들여다보면 그런 일은 '한때의 위기'로 지나가지도, 모두에게 같은 의미를 지닌 '하나의 사건'으로 경험되지도 않는다. 투병과 간병을 하는 상황은 아픈 이와돌보는 이, 그리고 주변 사람들의 과거와 현대가 복잡하게 얽혀 영향을 주고 받고, 그 경허은 각자의 미래와 관계에 커다란 흔적을 남긴다. (-12-)

한바탕 난리를 치른 후 다 포기하신 듯 침울하게 다음을 준비하시더라는 D 의 이야기를 들으면서 어쩌면 그 분의 분노는 '화'가 아니라 '비명' 이 아니었을까 새각했다. 학교에서 모형에 수없이 간호술기를 연습하고 들어온 신입 간호사들도 처음 사람에게 흡인할 때는 손을 바들바들 떨면서 긴장한다. (-67-)

의료기술의 발달, 질벼의 만성화, 노인 인구의 증가와 함께 병원도 요양병원, 재활병원,노인병원,호스피스 벼원 등 점점 더 전문화되었다. 아픈 이들이 질환의 성기를 벗어나 퇴원하더라도 가정에서 가족들의 돌봄을 받으며 지내기보다 또 다른 병원에 입원하는 경우가 많아졌다. 이들은 다시 '건강한' 사람이 되거나 죽음을 맞이하기 전까지 분리된 생활을 하게 된다. (-118-)

돌보는 이의 입장에서는 아픈 이의 회복이나 죽음이라는 마지막 지점에만 시선을 고정하기 쉽다. 하지만 한 사람의 아픔과 고통, 임종과 죽음의 과정을 함께하며 돌보는 시간은 늘 '그 이후'의 삶과 관계를 맺고 있다. 그 시간을 어떻게 히해하고 받아들이는 가에 따라 그 순간 뿐 아니라 '그 이후'의 삶과 관계가 전혀 다르게 펼쳐질 수 있다. 설사 간병이 끝나고 결국 아픈 이가 더 이상 곁에 없어도 남은 이의 삶은 계속된다. (-194-)

소중한 이를 잃은 우리에게 슬픔이란 그런 것이다. 슬픔을 충분히 표현하고 나면 큰 슬픔의 가멍에 가려져 보이지 않았던 더 많은 감정들이 모습을 드러낸다. 그리움, 미안함, 안타까움, 고마움, 서운함, 화, 외로움, 억울함, 쓸쓸함, 불안 등. 모두 사별 후 경험하는 정상적인 감정들이다. 그 모든 감정의 소용돌이를 겪어 내며 충분히 애도할 시간을 가져야 마음에도 새살이 돋아난다. (-227-)

하루하루 반복되는 일상 속에서 우리 삶을 무너트리는 것은 삶 속에 주어지는 누군가의 죽음이나 아픔,질병에 있다. 슬픔과 고통과 아픔 속에서, 감정이 응어리지고, 서로 갈등을 해소하지 못한 채, 억울한 감정과 트라우마만 남아있을 때가 있었다. 돌이켜 보면, 위의 삶은 이런 상황들이 반복적으로 일어나고 있으며, 갈등을 해결하지 못할 때가 더러 있다. 집에 누군가 아프거나, 사고나 질병으로 누군가 사망할 때, 갑자기 모든 것이 무너지는 순간이다.준비 되지 않은 상태에서, 수술을 할 때, 갑자기 보호자가 되어 수술동의서에 사인해야 하는 경우가 나타날 수 있으며, 수술 동의서에 사인해야 하는 순간도 우리 앞에 놓여진 현실이다.

이 책을 읽으면 , 우리의 불편한 것, 외면하고 싶고,회피하고 싶은 것에 대해서 자세히 서술하고 있었다. 실제로 나의 부모님이나 나보다 나이가 많은 분들이 실제 목도햇던 것들이었다. 살아남은 자와 작별을 선언한 이들,소중한 가족ㄴ을 잃어버리고 상심 속에 살아갈 수 있다.이태원 참사와 같은 닝이 우리 앞에 얼마든지 생겨날 수 있다. 내 안의 상처가 덧나기도 전에 또다른 상처가 생겨나고,감정을 조절하지 못할 때가 있다. 떠난 자와 남아 있는 자, 이 분리된 현실 속에서, 우리는 아픔을 삭히고, 고통을 견디며 ,아무렇지 않은 척 살아가고 있다. 이 책을 통해서, 나를 돌아보게 하며, 내 삶의 여러가지 발자국은 어떻게 만들어지는지 확인할 수 있었다. 소중한 가족이 아프거나 사망에 이를 때, 어떻게 그상황을 견디며, 삶을 온전히 보존해야 하는지 도움을 주고 있다. 실제로 올해 가까운 지인의 가족 몇 분 가족이 돌아가신 적이 있어서, 이 책이 왜 필요하고, 왜 절실하게 생각하게 되는지 이해할 수 있고,공감하게 된다.

아픈 이의 곁에 있다는 것은 어떤 느낌일까? 아무래도 가족이 아닌 이상 아픈 사람 곁에 있는 경우는 드무니까 부보님이나 배우자 혹은 자식이 아프다면 나는 무엇을 어떻게 언제까지 이 가족에게 최선을 다할 수 있을까라는 생각이 든다. 남의 이야기지만 언젠가 나도 아플 수 있고 가족이 아프지 않을 거란 장담을 하지 못해 아픈 이의 곁에 있는 사람들의 심정과 그들의 이야기가 궁금했다.

아픈 이의 곁에 있는 사람의 이야기를 듣다 보면 어떻게 행동해야 현명한지 배울 수 있을 것이고, 고려해 봐야 하는 부분은 뭔지, 막상 닥치게 되면 뭐부터 해야 할지 몰라 당황하지 않지 않을까 하는 기대로 읽은 책이 바로 이 책이다.

저자는 두 사람이다. 오랫동안 중환자실과 말기 암 환자 곁을 지킨 간호사로 근무한 이력이 있는 저자들이다. 책에서는 간병하는 아내의 이야기, 병으로 달라진 가족 관계, 중환자실에서 있었던 일, 가족이 모르는 나의 암, 화자에게 진실을 말하는 일, 일상과 간병의 경계가 사라진 간병 가족 이야기 더 나아가 안락사에 대한 내용과 마지막을 가족과 어떻게 보내는지에 대해 다루고 있다.

두 저자의 경험을 살려 실제 사례에 기반을 둔 이야기가 모인 책이라서 그런지 현장감 있고 너와 나의 이야기처럼 공감 갔다. 특히 간병을 하는 사람의 애환과 어려움을 깊이감 있게 이해할 수 있었으며, 마지막을 집에서 보내는 것에 대해 고민해 보는 시간이었다.

처음 읽을 때만 해도 저자가 간호사가 아닌 가족을 간병하고 있는 가족의 입장에서 쓰인 에세이인 줄 알았는데, 오히려 아픈 이의 곁에 머물러 있는 간병인과 가족들을 객관적으로 바라볼 수 있는 간호사의 시선에서 책이 서술되어 있어 좋았다. 더 나아가 실제 간병을 해야 하거나 하고 있는 사람들에게 도움이 될만한 정보들도 꽤 많이 들어 있었고, 그들을 위한 조언과 응원의 메시지가 많았기에 살면서 누군가를 돌보는 일을 경험할 수 있는 독자라면 읽어보길 추천한다.

- 이 서평은 출판사로부터 도서를 제공받아 주관적인 견해에 의해 작성하였습니다. -