크레마클럽

장애인 중 약 10퍼센트만이 선천적 장애인이 90퍼센트 이상은 사고나 질병 등으로 장애인이 된 중도 장애인이다.

장애인 편의 시설은 장애인만 편히 이용할 수 있는 것이 아니다. 유아차를 사용하는 사람, 캐리어가 있는 사람, 무릎 통증이 있는 사람 등 모든 이에게 편한 시설이다.

도움벨이 아니라 도움벨 없는 사회가 필요하다. 장애인이 겪는 어려움을 대신 해결해 주는 것이 아닌 스스로 할 수 있도록 그리고 애초에 그런 어려움이 생기지 않도록 하는 것.

이 책을 읽으며 가장 와닿았던 것은 '장애인 스스로 할 수 있는 힘'에 관해서이다. '장애인이 문서를 읽을 수 있도록 돕는 사람이 많아지면 좋겠지, 도움벨이 많으면 더 편리하겠지, 인공지능 로봇이 나와서 걸을 수 없던 사람들이 걸을 수 있으면 좋겠지'하는 생각은 역시나 비장애인의 관점이었다. 돕는 것보다 중요한 것은 시간이 걸리더라도 장애인이 스스로 할 수 있도록 기다려주는 것이었다. 장애인도 스스로 이해할 수 있도록 쉬운 정보로 된 문서가 생기는 것, 도움벨이 없더라도 스스로 지나다닐 수 있도록 턱이 없어지는 것, 휠체어를 사용해도 대소변을 좀 더 편하게 볼 수 있는 생활을 할 수 있는 사회적 환경을 만들어주는 것이 더 필요한 것이었다. 그들도 할 수 있는 것들이 많을텐데 비장애인의 시선에서 자꾸 그들을 도와야할 대상으로만 보게 된다. 진정 그들에게 필요한 것이 무엇인지 생각해보는 비장애인의 관점의 변화가 필요한 부분이다.

장애인 스스로 할 수 있는 힘에서 나아가 '장애인이 사랑할 권리'에 대한 부분을 읽으며 최근 드라마 우영우 10화가 떠올랐다. 10화에서는 지적장애인의 성적자기결정권과 성폭행 사건을 다룬다. 지적장애인 딸을 가진 엄마는 딸의 마음을 이용하는 비장애인 남자로부터 딸을 지키기 위해 딸의 모든 결정권을 가져간다. 지적장애인 딸은 남자를 사랑하는 마음과 부모의 통제 사이에서 힘들어한다. 지적장애인이 스스로 사고하고 결정하는 권리를 지켜줘야 한다는 생각과 동시에 딸을 세상으로부터 지키기 위해 소리치는 어머니의 모습도 너무나 이해가 갔다. 장애인이 사랑할 권리를 가지고 진정한 사랑을 하기 위해서 세상의 환경이 안전하게 바뀌길, 비장애인이 장애인의 마음을 악용하지 않기를 소망할 뿐이다.

'당사자주의'란 장애인을 위한 정책이나 서비스의 주도권을 장애인 당사자가 갖는 것을 의미한다. 당연한 말인데도 여전히 우리 사회에서는 비장애인의 시선에서 장애인 법과 시설이 정해지고 있다. 장애인들이 겪는 불편함을 장애인 개개인의 미숙함으로 문제의 원인을 돌리지 않고 사회적 환경과 시선이 원인임을 인지함이 필요하다. 지하철을 탈 때 열차와 타는 곳의 간격이 넓은 곳에서는 나도 흠칫 놀라는데, 휠체어를 탄 장애인은 얼마나 아찔할까 생각한다. 장애인의 관점에서 본다면 장애인 이동권 보장 시위를 지지하지 않을 수 없다.

이 책은 '당장 장애인을 위해 무엇을 합시다!'라고 강하게 주장하지 않는다. 단지 척수장애인 남편과 살아가는 일상과 장애인과 함께 일하는 모습을 보여주며 읽는 우리로 하여금 비장애인의 관점을 내려놓고 장애인의 삶을 한번이라도 상상하게 한다. 일상생활을 하면서 다양한 몸 사이의 경계를 구분짓지 않도록, 비장애인의 시선에서 모든 것을 판단하지 않도록 작가님은 바라고 나 또한 그렇게 살아가길 다짐해본다.

발달장애인들의 알 권리를 위해 세상의 모든 정보를 쉽게 만드는 사회적기업 '소소한소통'을 운영하고 있는 백정연 대표가 척수장애인 남편과 함께 살며 마주하는 일상을 책으로 담아 냈다는 소식에 바로 주문 버튼을 눌렀다. 그리고 책이 도착하기 무섭게 바로 일독을 마쳤다.

 

짧고 간결하지만 결코 가볍지 않은 '장애인과 함께 사는 법'. 저자가 들려주는 장애인과 장애인 가족의 일상 이야기를 마주하며, 아는 것이 얼마나 중요한 일인가 실감하고 또 실감했다.

 

특히, 책을 읽는 시점 장애인들의 이동권 보장을 위한 시위가 한창 진행되며, 관련 기사를 아침, 저녁 접하며 더욱 그랬다. 장애인이동권운동이 이미 2001년부터 시작되어 아직도 진행 중이라는 사실을 인지하고 나니 난 어느새 관련 뉴스가 전해질 때 '저렇게까지 해야 하나' 눈살을 찌푸리기 보다는 그들이 시위에 나설 수 밖에 없는 입장을 함께 헤아려봐야 한다며 주변 친구들을 적극 설득하고 있었기 때문이다. 

 

저자는 "비장애인과 장애인이 서로를 좀더 알아 가는 일이 결국 서로를, 사회 전체를 돕는 일"이라고 굳게 믿기에 자신의 지극히 사적인 이야기를 담담하게 소개하고 있다. 이 이야기를 시작으로 더 많은 장애인과 비장애인이 서로의 일상을 공유하고 더 자주 만나며 서로 이해하게 되기를 바라면서...

 

살면 살수록 사람은 경험을 뛰어넘기 어려운 존재라는 생각을 더많이 하게 된다. 그런 의미에서 보다 많은 사람들이 이 책을 통해 장애인들을 보다 잘 알고 이해함으로써 더불어 잘 살 수 있었으면 싶다.

 

#장애인과함께사는법 #소소한소통 #백정연대표

    

     

    

 

장애인에게 다가가 소통하기를 어려워하는 비장애인들은 흔히 이야기한다.
"제가 장애에 대해 아는 게 없어서요...."
그런데 그들이 모르는 것은 장애 혹은 장애인이 아니라 그 사람이다. 장애인과 함께 살고 함께 일하는 나도 그 사람에 대해 모르고, 그 사람도 당신에 대해 아는 게 없다. 우리는 똑같이 모두 다르며 서로에 대해 제대로 모른다. 당신과 내가 장애인이든 비장애인이든.p35

어떤 이유로든 상대에게 느껴지는 소소한 불편이 쌓이고 쌓이면 그 관계는 지속되기 어렵다. 불편함을 참다가 말 없이 관계를 끝내기보다 불편한 것을 솔직하게 말하고 발달장애인과 친구로 지낼 수 있는 사람들이 더 많아지면 좋겠다.p44
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우리 사회는 장애인에 대한 시선이 곱지 않고, 마치 배려하고 혜택을 준다고 표현하곤 한다. 혐오와 차별은 일상이고, 불편함은 당연한 것이 된다.
장애를 가지고 있다고 해서 왜 차별받고 배제되어야 하고, 소외 당해야 하는 걸까.

이동권이 보장되어야 생존권도 보장받을 수 있음에도 거동이 불편한 장애인들은 지하철도, 버스도, 택시 이용도 자유롭지 못해 언제나 고립되고, 일을 하러 갈 수 없고, 그나마 얻은 일자리도 터무니 없이 적은 금액에 생계가 어려워 취약계층, 저소득층이 되곤 한다.

이동권을 보장받기 위해 지하철에서 간곡한 마음으로 투쟁했음에도 정치권에서는 혐오발언을 서슴치 않고 쏟아내고, 출퇴근을 하는 비장애인들은 불평불만을 토로한다.

누구나 장애인이 될 수 있다. 나 뿐 아니라 나의 가족이 불의의 사고로 장애를 갖게 될 수도 있음에도 우리는 언제나 안일하게 '나는 정상인'이고 '나는 건강하다'라는 근거 없는 자신감으로 삶을 이어가고, 그렇게 차별과 혐오의 시선으로 상대방을 바라보고, 소외시킨다.
장애를 갖게 되든 아니든 상관없이 인간이라면 마땅히 누려야할 것들을 누리지 못하는게 과연 정상이고 건강한 사회인가에 대해 생각해 봐야 하지 않을까.

장애인을 위한 복지제도에도 많은 폐해가 있다고 저자는 말하고 있다. 필요한 사람이 직접 신청하지 않으면 복지 서비스를 이용할 수 없는 우리나라의 신청주의 복지제도는 정보제공자 중심이기에 관용표현, 한자, 전문용어가 뒤섞여 비장애인조차 정보를 얻기 어렵다고 한다.
정보제공자 중심이 아닌, 서비스를 받는 당사자의 입장에서 제도를 신청하고 만든다면, 발달장애인들이 주체적으로 결정하고, 선택할 수 있다. 그럼에도 우리 사회는 장애인들의 결정권과 선택권을 박탈한다.

차별과 혐오, 인권과 평등에 있어서는 감수성이 조금 높은 편이라 생각했으나, 이 책을 읽고 역시 나의 자만이었구나 라는 생각과 내가 얼마나 무지하고, 편견이 가득했던 사람인지 반성하게 되었다.
내가 몰랐던 장애인이 겪는 수 많은 불평등과 편견, 불편한 환경들이 현실을 직시하게 한다.

저자와 같은 시선, 저자와 비슷한 마음을 가진 사람들이 많아진다면 분명 장애인이 경계 없이, 불편함 없이, 평등하고 행복하게 살 수 있는 세상이 오지 않을까.
장애인, 비장애인이 아닌, 나와 똑같은 사람이라고 생각한다면 차별도 혐오도 사라질테고, 거동이 불편한 장애인이 자유롭게 어디에든 갈 수 있을테고....

씁쓸하기만 한 현실, 하지만 외면해서는 안되는 이야기들과 장애를 바라보는 우리의 시선과 인식에 대해 깊이 생각하게 하는, 큰 울림이 있는 책이라, 많은 분들이 읽었으면 좋겠다.

특히, 장애인들의 투쟁을 탄압하고 있는 오세훈 서울시장과 서울교통공사 관계자들 책상위에 좀 놔드리고 싶습니다

 

장애인만이 아니라 우리 모두의 소통을 돕기 위해서. / p.26

 

사회복지 분야에서의 꿈을 펼치겠다고 마음 먹은 뒤부터 오랜 꿈은 장애인 분야의 사회복지사가 되는 것이었다. 어렸을 때부터 친구들과 함께 학교 근처의 장애인복지관을 놀이터 삼아 자원 봉사를 해왔던 탓이었다. 대학교에서도 장애인 분야에서 자원봉사를 지속적으로 했으며, 당연히 장애인복지관을 비롯한 기관에서 꿈을 펼치는 게 하나의 목표가 되었다. 

 

이 책은 백정연 작가님의 사회 도서이다. 내년의 목표는 장애인 복지 분야의 기관에 취업을 하는 것이다. 그동안 주어진 기회를 쫓아 일하다 보니 다른 분야에서 경력을 쌓게 되었다. 더 늦기 전에 꿈을 펼치고 싶다는 생각이 들었다. 지금 시기가 아니면 평생 이루지 못할 꿈이 될 것만 같아 노력하는 중에 우연히 유튜브를 통해 본 책이다. 아무래도 자연스럽게 관심이 가서 읽게 되었다.

 

저자는 오랫동안 장애인 복지 분야의 사회복지사로 근무했으며, 척수 장애인 배우자와 함께 살고 있다. 현재는 소소한 소통이라는 사회적 기업을 설립해 발달 장애인들과 함께 일하기도 한다. 소소한 소통은 세상에 있는 정보를 쉽게 만들고자 기획해 운영하고 있는 회사이며, 장애인들이 정보를 쉽게 이해할 수 있도록 노력하는 일을 한다. 장애인의 가족으로서 비장애인으로서 느끼지 못했던 차별과 장애인들을 배려하지 못한 환경 등에 대한 이야기를 담고 있다.

 

장애를 가진 배우자를 둔 저자에게 천사라고 칭찬한다거나 장애가 있다는 이유로 안타까운 시선을 가진 사람들의 이야기를 보면서 참 마음이 불편했다. 사람들의 인식이 아직 부족하다는 것도 실감했다. 나 역시도 그렇게 보고 있지는 않은지 스스로 반성하는 시간을 가지기도 했다. 장애인복지론을 듣던 때에 해외에 나가면 언어가 통하지 않는 여행객들도 어떻게 보면 불편하다는 점에서 사회적 장애가 될 수 있다는 교수님의 말씀이 떠올랐다. 장애는 단지 조금 불편할 뿐일 텐데 말이다. 장애에 대한 열린 시선이 필요한 시점이라는 생각이 들었다.

 

그밖에도 장애인이 쉽게 이해할 수 있는 장례식 예절과 장애인들이 이용할 수 있는 식당 목록, 쉬운 언어로 표현된 근로 계약서, 휠체어 사용 장애인들을 위한 키오스크 등 장애인들이 사회에서 함께 생활할 수 있도록 정책적으로 보다 현실적인 변화 역시도 필요하다. 무장애 환경은 장애인뿐만 아니라 아동, 노인 등의 다양한 계층에서도 해당이 된다는 점에서 새로운 점을 느낄 수 있었다.

 

보면서 참 많은 것을 느꼈다. 특히, 장애에 대한 착각을 가지고 있음을 알게 되었는데 이러한 내용은 저자의 이야기를 통해서도 많이 공감이 되었다. 장애 여부는 정상과 비정상으로 나눌 수 있는 것이 아니며, 누구든 장애를 가질 수 있다는 것 등 적어도 장애에 대한 열린 사고를 가지고 있다고 자부했다. 아무리 장애를 이해하고 있다고 하더라도 장애인 당사자가 아니면 이를 깨우치기 힘들 것이라는 생각이 들었다. 장애인 분야의 사회복지를 지향한다는 사람이라고 하기에는 한없이 부족했음을 새삼스럽게 반성했다. 읽으면서 장애 여부와 상관없이 모두가 함께 지낼 수 있는 사회가 되었으면 좋겠다는 바람을 가지게 되었던 시간이었다.