크레마클럽

걸 인 더 다크 도서 서평을 하게 되었습니다.

저자 : 애나 린지

ANNA LYNDSEY

영국 런던에서 공무원으로 일하다가 광선과민증이라는 희귀병에 걸렸다. 현재 햄프셔에서 남편과 함께 살고 있다. 애나는 필명이다. 이 책은 어둠 속에서 살아남으려는 저자의 처절하고 아름다운 분투가 담긴 회고록이다.

1장. 검은 장막 속의 삶

2장. 희망을 향해 걸어가다

빛으로 부터의 도피

내가 살고 있는 집에서 빛을 완전히 몰아내기란 정말 어렵다.

우선 내 방의 커턴 안쪽에 암막 소재를 묵직하고 플라스틱 같은 느낌에 고깃덩이 같은 이상한 목련색의 직물을 덧댄다.

그래도 빛은 위쪽 커튼레일과 벽 사이의 틈으로 또 아래쪽 주름 때문에 둥글게

굽이치는 천 밑으로 쉽게 미끄러져 들어온다.

폭풍

나는 어둠 속에 앉아서 폭풍 소리에 구를 기울였다.

벽에 비가 세차게 부딧히는 소리, 바람이 낫게 웅웅거리는 소리가 들리고

두개골을 진동시키는 불안하고 이상한 주파수가 느껴졌다.

한참 뒤엔 규칙적인 빗소리가 물러가고 더욱 맹렬한 바람소리가 들리기 시작했다.

회복의 조짐

첫 번째 신호는 거의 알아차릴 수 없을 만큼 미세했다.

나는 평소처럼 조심조심 계산을 내려가 어둑어둑한 거실을 지나서 부엌으로 간 후에 재빨리 움직여서 사과를 씻고 녹차를 우려냈다. 그런 다음 거실로 돌아가서

평소처럼 식탁 앞에 사과의 차가운 살을 베어 물고 차에서 오르는 김을 쐬어 코를 따뜻하게 했다.

변화

처음에는 새로운 것이면 뭐든 좋았다. 나는 래퍼토리에 평범한 일을 하나하나

더할 때마다 전율했다. 아무리 사소하고 작은 일이라도 상관없었다.

오늘 욕실 바닥 청소했어

저녁 식사를 할 때 내가 행복하고 자랑스럽게 얼굴을 빛내며 피트에게 말했다.

이 책은 광선과민증 환자인 주인공 애나의 삶으로 혼자 삶을 유지할 수 없어서 남자친구의 집에서 살게 되며서 용기있게 빛 알레르기에서 치료를 위한 노력을 하는 소설이다. 빛이란 우리에게 좋은 영향을 주는데 이렇게 알레르기로 고통받는

주인공의 극복내용을 읽을 수 있는 소설입니다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

#걸인더다크 #홍익출판미디어그룹

우리 주위에 빛은 어디에나 있다. 당장 보고 있는 모니터부터 시작해서 천장에 매달려 있는 형광등, 밖을 나가도 찬란한 햇빛이 우리를 반긴다. 빛이 있기에 우리는 사물을 구별하고 때론 행복을 느끼기도 한다. 하지만 만약 빛을 쬐기만 해도 몸이 타들어갈 것처럼 아프다면 어떻게 될까? 집안에서 전등은 못 키고 대낮엔 암막커튼으로 창을 가려야 하며 문밖으로 한발짝 나가는 것조차 쉽지 않을 것이다.

내가 이 이야기를 처음 접했을 때, 허구의 소재라고 생각했다. 사람이 살기에 빛은 필수불가결한 요소이니까. 하지만 이 책은 저자 애나 린지의 자전적 수필이며 그가 어떻게 이 증상을 어떻게 발견했고, 어떻게 이겨내고 있는지 보여주고 있다. 아무것도 보이지 않는 방 안에만 머물러 있어야 한다니, 생각만해도 답답한데 저자는 어떻게 생활하고 있을까?

애나가 여지껏 버틸 수 있던 건 함께 지낸 피트의 공이 컸다. 바깥 생활을 제대로 지내지 못하는 애나에게 큰 도움과 정신적 지지를 아낌없이 보내주고 있다. 나역시 피트가 보여주는 모습이 대단하다고 생각한다. 자기 집에 함께 살게 해주고 거의 모든 집안일과 바깥일을 도맡아하며 애나에게 그 어떤 불만도 내비치지 않는다. 나였으면 어두운 생활을 감수하며 불편하고, 자유롭지 않은 연인에 대한 책임감과 부담에 힘들었을 것 같은데. 피트는 내색하지 않고 심지어 애나에게 청혼까지 한다. 정상적인 생활을 할 수 없었을텐데, 그리고 미래도 희망차기보다 통제해야 할 부분을 더 신경써야 할 것이다. 끝까지 애나 곁을 지켜주고 그를 위해주는 모습이 따뜻하고 든든해보였다. 새삼 가족의 소중함과 대단함을 깨닫게 되는 부분이었다.

또 애나 스스로도 끊임없이 노력하는 모습도 인상적이었다. 처음에 컴퓨터 빛만의 문제라고 생각했는데 나아가 형광등, 또 햇빛까지 자신을 다치게 한다는 것을 알았을 때 얼마나 절망적이었을까. 그래도 미래를 향해 나아가기 위해 자기가 할 수 있는 일을 찾고 치료에도 전념한다. 끝까지 희망을 잃지 않으며. 와중에 피트가 계속 나와 함께 해줄까 하는 불안감, 여태 쌓아온 직업이 사라진다는 것, 또한 앞으로도 가질 수 없을지 모른다는 것, 깊은 인간관계를 맺기 쉽지 않다는 것 등 수많은 불안과 고통이 그를 괴롭혔을 것이다. 심지어 햇빛이 자기 얼굴 뿐만 아니라 몸까지 퍼져갈 때도 한 번 무너져 내렸을 것이다. 그럼에도 불구하고 끝까지 자신이 할 일을 찾아나가며 열심히 삶을 살아가고 있다. 앞으로도 계속해서 앞으로 나아가겠지. 애나가 언젠가 빛을 볼 수 있기를 기도하며 작은 응원을 보낸다.

#에세이#걸 인 더 다크

이 책은 영국 런던에서 평범한 생을 살아갈 줄 알았던 공무원이

어느날 광선과민증이라는 희귀병에 걸려서 갑자기 앞을 보지 못하게 되는

저자의 에세이이다.

광선과민증이라는 것은 빛 알레르기라고 한다.

빛이 닿으면 살이 타는 듯한 끔찍한 고통을 겪게된다고 하는데

여기서 빛은 태양 뿐만아니라 가로등 빛을 포함한 모든 빛을 말한다.

그래서 그녀는 직장도 그만두고 동굴처럼 어둡게 만든 방 안에서 해가 지기만을 기다리는 삶을 살게 되었다고 한다.

혼자서 생활할 수 없는 상황이기에 집을 팔고 자신을 돌봐줄 남자친구집에서 살게되었다고 한다. 희귀병이라서 치료를 받으러 병워으로 갈수도 없고 치료제도 없는 절망적인 상황에서 그녀는 희망을 잃지 않고 삶을 살아가고 있다.

본인만의 방법으로 살아가야하기에 어둠 속에서 수많은 책을 귀로 듣고, 운동으로 몸을 단련하고, 논문을 찾아 의사에게 보내며 치료법을 구하는 등 자신의 삶을 적극적으로 살아낸다.

눈이라는 곳을 신체에서 90%를 차지하는 매우 큰 역할을 하는 곳인데

하루아침에 예고없이 앞을 볼수 없었다고 하면 얼마나 절망적일까

그리고 기약없이 하루하루를 치료제를 기다리려 고통으로 살아가는 삶이란

이렇게 예상만 하는 것보다 몇백배 힘들고 어려울것 같다.

하지만 많은 사람들은 여러가지 절망적인 상황에서도 희망을 잃지 않고

긍정적으로 너무 감동적으로 살아가고 있다.

나의 환경에 감사하고 더욱 열심히 살아갈수있는 감사함을 주는 책이다.

나는 짙은 빨간색 외투를 입고 챙이 넓은 모직 모자와 직접 만든 마스크를 착용하고 있었다. 짙은 빨간색 새틴 스카프를 잘라서 빛을 조금 더 차단할 수 있도록 두 겹을 겹쳐 깔끔하게 단 처리를 한 다음 귀를 걸 수 있도록 고무줄을 달았다. (54쪽)

얼핏 코로나19로 인한 마스크를 쓴 모습처럼 보인다. 극도로 예민한 사람처럼 생각할 수도 있다. 사실 제목만 보고는 우울증에 관한 이야기가 아닐까 짐작했다. 어둠에 익숙한, 어둠 속에서만 생활하는 애나, 그녀가 간직한 사연에 대해 다양한 상상을 했지만 빛을 보면 안 되는 ‘광선과민성 지루성 피부염’이라는 희귀병에 걸린 삶이라고는 생각하지 못했다. 매일 마주하는 빛을 완전히 차단해야 하는 삶이 있다니. 나이가 들면서 면역력이 약해져서 햇볕 알레르기가 생긴 작은언니가 떠올랐지만 그것과는 차원이 다른 삶이었다.

『걸 인 더 다크』는 내가 전혀 상상할 수 없는 그런 삶을 들려준다. 저자 애나는 영국 런던에서 공무원으로 일하면서 자유롭게 자신의 삶을 살아가고 있었다. 그러던 중 아무런 예고 없이 컴퓨터 모니터 화면을 보는 게 힘들었고 얼굴이 화끈거렸다. 일시적이고 단순한 현상이라고 여겼을 것이다. 아마 나라도 그랬을 거다. 어쩌다 하루 정도 그냥 피곤한 일상이라고 여겼을 것이다. 그런데 아니었다. 애나에게는 고통의 삶이 시작되었다.

병원에서도 정확한 진단, 치료법을 얻을 수 없었다. 자신의 상태를 이해하는 이가 없었다. 뜨거움의 정도, 고통의 정도에 대해 얼굴에 용접기를 대고 있다고 표현할 정도라니. 얼굴뿐 아니라 몸 전체가 그러했다. 애나의 삶은 전면 수정되었다. 모든 게 이전과 달라졌다. 이전으로는 돌아갈 수 없는 듯했다. 절망과 고통, 좌절, 낙담의 시간이 몰려왔다. 런던을 떠나 현재의 남편인 피트와 함께 낯선 도시에서 살아간다. 세상의 모든 빛을 차단하고 이전의 익숙한 공간이 아니 새로운 공간에서 살아가는 애나. 피트가 없었더라면 불가능한 시간이었을 것이다.

감당하기 힘은 삶은 살면서 다른 사람들 눈에 거의 보이지 않는 우리 모두에게는 연대의 의무가 있었다. 그건 남은 사람들의 마음을 편하게 해주기 위해서라도 완전히 사라져서는 안 된다는, 순전히 오기에서 나온 의무였다. (147쪽)

친구, 가족, 지인, 동료 모두와 단절된 상태는 사회적으로 고립되었다고 느꼈을 것이다. 그 안에서도 자신과 비슷한 희귀질병을 앓는 이들과 연대하며 서로가 서로에게 위로가 되고 힘이 되는 모습은 먹먹함을 불러온다. 일상을 회복하기 위해 아픈 마음을 치유하기 위해 어둠 속에서 시도하는 모든 것, 라디오 듣기, 소설 읽기, 음악 듣기, 뜨개질 하기, 어둠에 익숙해지면서 조금씩 활동 반경을 넓히며 체력관리를 하는 애나와 그를 곁에서 지키며 동행하는 남편 피트의 사랑은 세상 무엇보다도 단단하고 고결하다.

치료를 받기 위해 병원에 가는 일조차 빛이라는 위험요소 때문에 포기하면서 느꼈을 절망. 온간 자료를 검색하고 논문을 찾아 자신의 병에 대해 알아간다. 하루하루 빛과 싸워가는 과정, 어떤 게 좋을지 몰라 모든 걸 다 시도하며 스스로 실험체가 되어야만 했던 시간, 생활이라는 현실적인 문제를 해결하기 위해 직업교육을 시작하며 내면의 우울에서 벗어나기 위해 발버둥 치는 애나의 기록은 참담하면서도 대단하다. 희망을 놓지 않는 힘, 그건 사랑에서 시작되었을 것이다.

애나의 투병기를 읽으면서 희귀병에 대한 올바른 인식, 그리고 적절한 배려에 대해서도 생각한다. 우리가 모르는 삶은 얼마나 많을까. 이 책을 통해 ‘광선과민성 지루성 피부염’이라는 걸 알게 되었다. 우리가 당연하다고 여겨지는 모든 것들에 대한 감사를 전한다. ‘광선과민성 지루성 피부염’에 대한 치료나 그에 대한 이야기가 아닌 삶에 대한 이야기구나 싶다. 삶을 살아가는 감사와 긍정의 태도를 생각한다.

나는 배웠다. 가장 숭고한 진실은 고통이 존재한다는 것이다. 인간의 역사 자체가 진귀하고 다채로운 고통으로 채워져 있으므로 ‘왜 하필 나지?’라는 말은 바보나 하는 질문에 지나지 않는다. 그 대신 양식 있는 사람은 이렇게 말할 것이다. “내가 아닐 이유가 어디 있어?” (중략) 기쁨은 모든 일상의 뒤에 가만히 숨어서 우리가 찾아 주기만을 기다린다. 그리고 사랑은 이유가 없다. (254~255쪽)

소수와 약자로 살아가는 건 보통의 삶보다 몇 십, 몇 백배로 더 힘들 것이다. 있는 그대로 바라보고 도움을 줄 수 있는 세상이 되면 좋겠다. 그런 면에서 이 책은 그들을 이해하기 위한 노력의 통로가 될 것이다. 우리의 삶에 채워야 할 것들이 바로 감사, 기쁨, 사랑이라는 걸 확인하는 시간이었다.

*YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

＜＜걸 인 더 다크＞＞를 읽고

"어느 날 갑자기

빛을 보지 못하게 된 여인의

삶과 사랑에 관한 논픽션"

책을 펼치기 전에 읽었던 문구를

책을 다 읽은 후 다시 보게 되었을 때,

그 먹먹함의 깊이가 더욱더 깊어지게 되었습니다.

우리가 누리고 있는

가장 일상적인 것 중의 하나인 '햇빛'을

절대 볼 수 없는 주인공 '애나'!

직장도 그만두고

집에 들어오는 빛을 완전히 몰아내고

살아야만 하는 주인공!

빛으로부터의 도피!

주인공의 모든 것을 앓아가버린 희귀질환 '광선과민증'!

본인의 생명과 직결되기 때문에

빛과의 처절한 사투를 벌이고 있는 

주인공의 사연을 읽는 내내

먹먹함의 강도가 점점 깊어졌습니다.

끝이 보이지 않을 것 같던 질병의 끝, 회복의 조짐이 보이게 되는 부분을

읽게 되었을 때에는 

나의 일처럼 한없이 기뻤습니다.

책의 구성은

크게 두 부분으로 나뉘어집니다.

1장 검은 장막 속의 삶

2장 희망을 향해 걸어가다

2장을 읽게 되면서 부터

너무나 기쁜 나머지 가슴이 두근두근거렸습니다.

솔직히 주인공의 완치를 기대했습니다. 

(나의 기대에는 닿지 못했지만....)

검은 장막 속의 삶이 너무나 처절하고 가슴 아픈 일 연속이었기에

주인공의 회복은 엄청난 기쁨이었습니다.

아주 미세한 회복의 조짐이 시작되고,

단계별로 회복의 조짐이 나타나면서

주인공은 얼마나 큰 기쁨을 느꼈을까요?

어두운 정원으로 나가는 자유 다음,

집안일을 할 수 있는 회복의 단계로 나아간 주인공의 모습.

해 질 녘에 밖으로 나가서 어둡지 않은 세상을,

옅은 회색을 칠한 세사이을 처음으로 흘깃 바라보았던 주인공!

평범한 사람이

늘 누릴 수 있는 이러한 자유를

정말 오랜기간 동안

누릴 수 없었던 주인공이,

드디어

단계단계별로 누릴 수 있게 되었을 때,

얼마나 기뻤을지

크게 공감이 되었습니다.

빛이 닿으면 살이 타고 영혼까지 찢어지는 고통을 느끼며,

용접기를 얼굴에 갖다 대는 것과 같은 고통이라는 표현을 했던 주인공!

내가 누리고 있는 일상의 모든 것을

소중하게 느끼게 해주는 책으로,

남녀노소 누구나 읽기에 적합한 책입니다.

* yes24리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 서평입니다.